他发起的这一平台则旨在通过整合患者数据，推进渐冻症科研与治疗。这一模式不仅汇集患者们的力量，也搭建起连接患者与科研的桥梁。
记者看到，"渐愈互助之家"平台官网、公众号会定期公布蔡磊团队每月在科研上的各项动态、各项临床试验的详细招募信息和联系方式等。蔡磊在2026年的新年公开信中表示，截至今年元旦，平台的注册患者人数已突破18000人，去年他们还助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破，信中他还分享了8名病友在临床用药后的积极反馈。这些进展都为渐冻症治疗带来了一线曙光。
蔡磊认为，与六年前相比，渐冻症救治的希望已是天壤之别--"社会前所未有关注和支持、科研数据平台、病例样本、全世界的科研合作网络、近300款药物管线和治疗路径的并行推进，AI科研大脑的持续搭建……"他列举道，这种种变化都让他看到了希望。
罕见病救治需要更多力量共同参与
蔡磊告诉封面新闻记者，他们的科研投入仅过去两年就超过8000万元，经费大部分来自"破冰驿站"直播间。蔡磊的妻子段睿主导着这项工作，每逢直播的日子，她会在晚上7点准时出现在直播间里，熟练地开始带货等。这项看似与科研无关的工作，却支撑着团队的科研走到现在。
"直播平台竞争非常激烈，交易量严重依赖价格补贴和营销投入，未来的不确定性很大。"蔡磊坦言他们面临的困境。同样严峻的是，在他身体状况严重恶化的近一年多里，他没能招聘到新的优秀研究员，"而且流失了好几位研究员"。
