过去六年里，虽然不断尝试各类治疗方法，蔡磊还是一点点失去了对自己身体的控制权。尤其是过去一年多来，他的身体严重恶化，四肢瘫痪，无法活动。蔡磊告诉记者，疾病进入晚期后，夜晚睡觉会经常恐惧各种突发状况，日常起居中的种种小事也需要被几个人架住才能完成。
"身体难受却无法动弹，导致内心狂躁，时刻折磨。"蔡磊解释，全身瘫痪不能活动会导致许多并发症，例如便秘、全身疼痛麻木等。对他来说，顺利完成针管注射、缓慢喝下必需的饮水而不发生呛咳窒息、顺利上卫生间，成了他一天的生活是否过得好的奢望与标准。
随着病程发展，蔡磊说话的声音逐渐走样，变得尖细。去年他公布了自己完全失声的消息，如今眼睛代替了原本的发音器官，成了他与外界交流的主要工具。他需要操纵眼控仪打字，再用AI将文字生成语音。他庆幸好在还有科技工具能延续沟通，"否则全世界已经没有人知道我在想些什么"。
失声后蔡磊使用眼控仪来与人沟通（图片由受访者提供）
被问到为何选择公开自己的病情时，蔡磊解释，其实刚开始他也有顾虑，但是"渐冻症太残忍，确诊后（患者）基本回家直到死去，多数患者没有能力让社会更多了解和关注"。
"渐冻症救治的希望已是天壤之别"
尽管行动受限被困在卧房内，蔡磊仍忙着手头的工作。他的助理及团队运营负责人陈滢芳介绍，春节期间，蔡磊还是保持着和工作日状态一致，每天阅读文献、专利。
确诊后不久，蔡磊便决定要为自己和病友们寻找一线生机，向攻克渐冻症发起了挑战。2019年11月，互联网公司出身的他开始着手建立"渐愈互助之家"这一渐冻症患者大数据科研平台。
渐冻症科研面临着病因不明、靶点不清、失败概率极高、成本高、缺乏研究样本和数据等困境。蔡磊介绍，据他了解，在2020年之前的几十年里，渐冻症药物的临床试验仅有十多个，"即便到了今天，许多有潜力的科研项目和药物管线，依然因资金短缺而举步维艰。"
