蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期 夫妇俩带货直播支撑超8000万科研(5)

2026-02-28 15:04  封面新闻

吸引和留住人才需要事业的可持续性和发展前景。蔡磊明白,仅靠公益热情难以维持长期投入,"可能还是必须考虑商业化,有自我造血的能力"。

"渐冻症的历程,正是整个罕见病困境的一个缩影。"蔡磊告诉记者,以渐冻症为代表的罕见病长期以来面临着科研关注少、资源投入严重不足等困境。但在他看来,问题的本质并非只是"没有钱"。

据估计,中国罕见病患者约有2000万,背后则是更庞大的患者家庭。蔡磊指出,以渐冻症患者为例,患者群体中不乏有经济能力者,在试错与奔波中花费十万甚至百万元的比比皆是,"资金从来都存在,只是缺乏系统性的动员与可持续的推动机制。"

蔡磊称,他和团队在过去六年中,为渐冻症投入超过一亿元,在科研等层面带来了许多改变,"这看似是前所未有的努力,却依然只是沧海一粟"。他深知个人力量的局限,过去几年中,他们不得不花费大量时间在筹资、募捐和直播筹款上,"而这原本可以投入到科研攻关中"。如果有更多力量共同参与,蔡磊相信罕见病治疗的进展可以更快、更稳。

在这个国际罕见病日,蔡磊发出呼吁:

"我们不仅要'看见'罕见病,更要'行动'起来。无论是患者家庭、科研机构、企业、公益组织,还是每一位社会公众,都可以成为'推动者'之一--通过关注、捐款、志愿服务、政策倡导,或是简单而持续的传播,共同搭建一个更有支持力的生态系统。

罕见病离我们并不遥远,它关乎科学发展、生命尊严、社会公平与人类共同的健康未来。让我们不再停留于同情,而是携手行动,把散落在角落的光,汇成照亮生命前路的曙光。"