一根软管小心地探入他的口腔，温水流速被精确控制在每秒1毫升，蔡磊的喉结微微滚动，屏幕上的血氧饱和度数字稳定在98%--房内响起一阵不易察觉的呼气声。
几名护工小心地托住他的身体，一寸一寸从座椅向床铺挪动。蔡磊的颈部已无法转动，吞咽困难，近一年未曾尝过饭菜滋味，全靠流食和营养液维系生命。2025年末，渐冻症抗争者蔡磊称自己的病情已进入终末期。
蔡磊近照（图片由受访者提供）
终末期意味着什么？蔡磊给出的回答直接而坦率："多数患者病情进入晚期，每天吃饭、喝水都像一场艰难的战斗。"身体控制权一点点被剥离，每一次吞咽都可能引发呛咳，能顺利摄入水、上卫生间成了他衡量一天是否过得好的标准。
尽管身体状况艰难，蔡磊仍未放弃他的另一场战斗--继续为攻克渐冻症而努力。过去六年里，他和团队已投入大量精力与金钱，在科研、药物推动、患者支持等层面带来许多改变。如今，他仍在与时间赛跑。
在第19个国际罕见病日（2月28日）前夕，蔡磊通过眼控仪接受了封面新闻的文字专访。
