其实，徐伟从一开始就知道，组氨酸铜只能缓解不能治愈Menkes综合征。在制作组氨酸铜的过程中，徐伟开始了解基因治疗。"通过基因替代，将外源正常基因导入靶细胞，以纠正或补偿缺陷和异常基因引起的疾病，以达到治疗目的。"
徐伟"自制药救子"的故事引发社会的广泛关注后，一些基因公司和医院联系徐伟，希望能为颢洋提供基因治疗的尝试，以期找到能够治愈Menkes综合征的方法。徐伟知道基因治疗的临床项目具有一定的未知风险，综合考虑后他选择接受，不仅是为了儿子，他也希望能够通过这次尝试为其他Menkes患者提供宝贵的科研数据。
几经考虑，徐伟选择和广州一家基因公司合作。此时，颢洋已经两岁多，留给他治疗的时间可能不多了。为了颢洋能够尽快尝试基因治疗，广州这家基因公司投入了大量人力物力，不断优化基因递送方案与生产工艺，针对多个关键技术瓶颈进行了反复的攻关。
最终，原定于在去年年底进行的基因替代临床试验，直到今年6月才终于完成。那一天，颢洋刚刚度过了自己的3岁生日，这也是Menkes综合征基因治疗的首次尝试。
"没必要做之前就想那么多，想多了不容易迈出那一步。"给孩子注射基因药物，经过临床观察，目前来看效果还不错，这对徐伟来说，是最好的父亲节礼物。"孩子没有大的不良反应，而活动能力与互动性已经开始有提升，不用辅助自己抬头的时间明显加长了，还第一次看到他趴着能转头了，这几年首次目睹他的状况好转而不是持续变差，我真的很激动，希望接下来他能有更好的表现。"
徐伟说，基因治疗是一条很长的路，要做无数的实验，寻找很多未知的载体。为了更深入地了解基因治疗，徐伟参加了成人高考，下一步准备参加专升本考试，未来还打算参加研究生考试。"一边做实验，一边照顾孩子，一边查论文，顺便就把成人高考考了，本科的自考也在考。"
徐伟也有想过自己可能会失败。"如果我挽回不了他的生命，至少我不能让他白来这世界上一趟，至少我们做的这些尝试是有意义的。如果我们失败了，也可以为后来的Menkes病的患者提供一些经验。我为他的生命赋予了意义，他的事情鼓励了那么多的人，让罕见病群体在黑暗当中看到了一种希望，我们也是在追求希望的过程中失败的。"徐伟说。他不能接受的是在绝望中等待失败。
徐伟说，至少他们现在是有希望、有期待的。"儿子恢复得一天比一天好，我们期待他能恢复到和正常孩子一样，能够好好看看这个世界，这是我们最终的目的。其实他现在每天也挺开心，也很爱笑，我们也不觉得被一片乌云笼罩在头上，我们每天都看得到希望，一步一步都在向着希望努力。"
要把实验室免费共享给罕见病患者
问及有没有考虑到用药安全问题和法律风险？徐伟直言，"安全问题肯定考虑过，其实每样药物我都是第一个试过才会给他使用。法律风险没有过多地去考虑，就是考虑救自己的孩子，来不及去考虑风险。而且它并不是药物，只是一个化合物。"徐伟再次向记者强调。
徐伟说，自制药用化合物给他带来了希望，也打开了他新世界的大门。"如果说重新选择一次，我还是会做同样的选择。"
对于网上的评价，徐伟向来不太关注。"我觉得社会伦理不应该去绑架个人的伦理，对于一个父亲来说，如果我明知道这个化合物可以救我自己的孩子，却因为自己不能去做，就要看着孩子等死，这是违反个人的伦理。如果连生命都不能保证，还怎么去谈其他的东西。"
有人说徐伟是现实版的"药神"，也有人说他是中国版的"罗伦索的油"。对于这些评论，徐伟坦言，他没有想过在自己的身上加一个什么样的标签。"君子不器，不用贴标签，就是我自己，每一个父母都很伟大。"
正在做实验的徐伟
问及有没有想对未来的儿子说的话？徐伟坦言"没有"。"未来等他长大了，我自己跟他说不就行了，我干嘛现在说。"不过，徐伟说，他有很多想对罕见病家属说的话。
"我之前想的更多的，是让家人的生活变得更好。后来我孩子得了罕见病，我才发现中国有那么大的罕见病群体，他们的故事真的很凄惨、很悲凉。通过学习制备一个化合物，可以真正地让这些痛苦得到缓解，甚至可以挽救一个人的生命，我觉得这是很有意义的事情。"徐伟提到，他现在的想法发生了改变。之前他觉得自己的做法无法让更多罕见病家属得到借鉴，觉得确实帮不了他们太多，而且他也不确定基因治疗这条路能不能走得通。
"但是目前来看，这条路我应该是走通了。如果这条路我都可以走得通，其他的一些罕见病患者其实也有可能走得通。如果这些社会资源，还有那么多人的帮助，最终只是帮助到了我一个家庭，我觉得它的社会意义并不是太大。"
徐伟直言，现在的他，有了新的打算。"让更多的罕见病患者群体能够知道，我们走了一条这样的路并且走通了，我也想看看他们到底有没有同样的需求。如果有的话，我想把这个实验室做成共享实验室，把所有的设备都对罕见病患者免费开放。更好地帮助到他们，至少可以给他们带来希望，不再让他们在绝望当中去等待。"
徐伟说，他好像找到了生活的意义，那就是推动整个罕见病群体的治疗。"人多力量大，我们有自己的实验室可以进行前期实验，然后委托给专业的生物公司进行生产。只要解决最后的一个问题，那就是有医院可以帮我们发起临床研究，我们就有机会去尝试。"
"昨日之深渊，今日之浅谈。"徐伟如是总结过去两年自己的人生。"图难于其易,为大于其细。自己过去两年做的事情，至少我觉得没有大家想象的那么无法逾越。"
记者告别离开时，徐伟换上防护服，独自坐在显微镜前，调教准焦螺旋，开始观察培养皿中细胞的发育情况，孤单的背影显得比以往要更加信念坚定……
