海报直击丨"药神父亲"的孤独冒险：终于为儿子做了基因治疗，要把实验室免费共享给罕见病患者
这是一场始于两年前的孤独冒险，有关于父爱，但又远不止于父爱。
2020年5月，徐伟不到一岁的儿子颢洋被确诊为Menkes综合征患者。这是一种至今在全世界范围内尚没有药物能够治愈的罕见病，患儿平均19个月死亡，3岁内的死亡率接近99%，几乎没有病例活过四岁。
儿子确诊后不到一个月，徐伟决定自制"药物"救子。当年9月，徐伟在家中改造出一间25平方米的封闭式实验室，开始了这场孤独的冒险。
一年后，徐伟的故事被更多人知晓，他成了网上热议的"制药救子的药神父亲"。面对质疑和争议，徐伟步履坚定，从未放弃，颢洋的生命也因此得以维持，还在不久前度过了自己的3岁生日。
2022年6月，徐伟带儿子颢洋到医院注射了基因药物，"他是全国第一例进行基因治疗的Menkes病患者。"徐伟说，不仅是为了儿子，他也希望能够通过这次临床试验为其他Menkes患者提供宝贵的科研数据。现在的徐伟，也有了新的打算。"希望让更多的罕见病患者群体知道，我们走了一条这样的路并且走通了，可以更好的去帮助到他们，至少可以给他们带来希望，不再让他们在绝望中等待。"
首次基因治疗后，徐伟、徐颢洋与医院以及基因公司各方代表合照
高中学历父亲自制"药物"救罕见病儿子
大众网·海报新闻记者在徐伟位于昆明的家中见到他时，他正和妻子一起帮助儿子颢洋进行物理排尿。"每天所有的时间几乎都和儿子相关。"
徐伟说，颢洋现在能笑，也没有癫痫的发作，但还是无法坐稳。"因为运动神经受损，可能脑部也有萎缩，平衡掌控的不是太好，你不扶着他就会倒下去，还有就是膀胱憩室，排尿不畅。"
约半个小时的忙碌之后，顾不上吃早饭的徐伟，带记者参观了位于家中阳台上的自制实验室。2021年9月以来，他早已经习惯了和媒体打交道的生活，虽然近几个月来，媒体来访的频率已不像最初那般频繁。
实验室是完全密闭的空间，需要无菌环境，进入实验室前要更换鞋套和防护服。实验室内部的设备也让记者眼花缭乱，各种精密仪器和原材料，完全不逊色于一间专业的实验室。在这间陪伴了他数百个日日夜夜的实验室中，徐伟向记者讲述了他这段孤独的冒险。
"不是制药，是制化合物。"徐伟像往常接受采访时一样，再次向记者强调。
徐伟和儿子颢洋在一起
今年31岁的徐伟，高中毕业后进入社会打拼，做过餐饮，开过网店。2019年6月，徐伟第二个孩子出生。儿女双全，事业也有起色，正当徐伟对美好生活充满着憧憬时，一通电话打破了生活的平静。
2020年5月的一天，正在等红灯的徐伟，接到了云南省第一人民医院的电话，颢洋被确诊患上了Menkes综合征，这是徐伟第一次听到这个名字。"医生让我们先提前了解一下，下午再到医院去，最好直系亲属都过去，当时我就感觉可能会比较严重。"
把车停在路边，徐伟上网搜索了Menkes综合征。Menkes综合征又称卷发综合征，是一种由铜转运蛋白ATP7A基因突变引起罕见先天性铜代谢异常疾病，在新生儿中的发病率约为十万分之一，典型症状包括头发卷曲、生理功能退化、精神发育迟缓等。
"罕见病""没有治愈病例""很难活过3岁"，这些刺目的字眼，让徐伟意识到了事情的严重性。徐伟带着孩子前往北京解放军总医院，也得到了同样的结论。
之后，徐伟尝试用鸡尾酒疗法补充微量元素，用组氨酸铜、伊利司莫铜等改善病症。"这些都不能算是'药'，它们在全球范围内都没有上市。"徐伟说，组氨酸铜最开始是山东一个病友给他的，"他是从外部渠道获得的，这些药不仅贵，有时还只能用过期的，而且不可能随时都有。"
从儿子确诊，到决定自制药物，徐伟只用了半个月的时间。"因为孩子的病情，没有太多时间去考虑，恨不得第二天就可以有药给他。"
徐伟在书房查阅相关论文
