药神父亲孤独冒险的这一年:再挣一次命,终于为儿子做了基因治疗(2)

2022-08-23 15:33     海报新闻

2020年6月,颢洋在北京住院期间,徐伟开始每天用电脑查阅论文和资料,看了足有五六百篇论文。"大部分都是英文,我就一个词一个词翻译。因为涉及到很多学术名词,每个名词背后又有很多知识点,需要逐一了解之后,才能看懂这一句话是什么意思,有时候读懂一句话可能都要一天时间。"这对于一个只有高中学历、毫无医学背景的人来说,简直难如登天。

大概一个半月之后,初步了解组氨酸铜制作过程的徐伟,开始在全国各地寻找药厂。几经辗转,徐伟在上海找到了一家共享实验室。"1.4万元可以完成一次实验。"

签订合同之后,徐伟根据论文中提到的方法购买了原料,在上海的实验室全程参与了组氨酸铜的制备。制作完成后,徐伟把"药"拿回了家。为了确保剂量的安全范围,徐伟打算先在兔子身上做实验。

"买了三只小兔子做实验,但是注射的剂量太大,兔子死了。后来换成成年兔子,这次没事。"这也让徐伟非常忐忑,他还是不敢给孩子注射,就先在自己身上打了一针,观察了三天感觉没有异常,又给妻子打了一针,还是没有异常,这才给孩子注射。

如今,再回过头来看当初的尝试,徐伟坦言,"当初不懂的地方太多了,不能算是一次严格意义上的实验。"但是,颢洋在注射了自制的药物之后,与同龄患者相比,情况出现了明显的缓解。"每次注射后,孩子的血清和铜蓝蛋白指标都会恢复正常。"这也给了徐伟信心。

花费数十万在家里改造实验室,刚为儿子做了基因治疗

"这个药的有效期只有56天,我一个多月就得去一次上海,再加上实验室的费用,基本上每制作一次就要花费两万元。"第一次制作完成之后,徐伟决定,把实验室搬进家里。"整个过程我都有参与,我也知道需要什么设备。"

徐伟选中了家里露台花园旁的杂物间,购买了生物安全柜和高温灭菌柜等器材和原料,开始在家里制作组氨酸铜。但组氨酸铜只能缓解病症。此后,徐伟开始研究基因治疗,自制伊利司莫铜,培养干细胞。

徐伟在家中改造实验室

徐伟此举,也引来了家人的反对。"没有人愿意相信,药是那么简单可以做出来的。没有任何一个人支持,觉得这是件不可能的事情。"

但徐伟是一个比较固执的人,"在事情做成之前,我不太愿意花过多的精力去解释,我觉得事实就是最好的证明。"虽然家人并不理解和支持,有时也会抱怨,不过在徐伟把所有精力都放在给孩子治病上的时候,他们也会帮着照顾孩子,免除徐伟的后顾之忧。

当记者问及他一开始是否相信自己会成功时,徐伟直言,"我其实蛮固执的,我相信可以成功,因为合成组氨酸铜的难点其实是在于没有药企愿意去做,没有人愿意把它变成药物,因为它不具备商业价值,它实际上只是一个很简单的有机化合物。"

开始自制"药物"之后,徐伟逐渐没有精力再去经营网店,丧失了经济来源,全靠之前的积蓄维持生活。

"整天不停地看论文,补习相关的知识,再加上孩子的日常护理,基本没有自己的生活。我们唯一的目标就是为了拯救孩子,所有行动都是围绕着他来做。钱没了可以再赚,首先要保证的是孩子尽快用上这个药。"徐伟透露,开始自制"药物"之后,已经花费了七八十万。

徐伟直言,他也有坚持不下去想要放弃的时候。"想放弃的时候,不用过多的去逼自己,很多事情你得学会自己去调整。只要是个人都会有这样(放弃)的念头,你得想办法去放松,想放弃的时候就放弃一两天,反正我心里面知道这个事我肯定是得做的。"

"如果有药放在你面前,能够治疗你孩子的病,你会不用吗?"这或许就是徐伟一直坚持到现在的原因。"我一直想的是,这对孩子来说不公平,他来到这个世界上,连这世界都没认真的体会过,就要去迎接死亡,而且过程如此痛苦,这是每一个父亲都会去做的事情。"

正在做实验的徐伟

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