“高中学历父亲自制药救儿子”当事人:想以组织名义接受捐赠,用于罕见病研发

2021-09-30 14:00     九派新闻

近日,高中学历的徐伟为救患罕见病的儿子,自学基因编辑、自制药用级化合物的故事,引发热议。

9月30日凌晨,当事人徐伟发文称:感谢所有关心自己的人,呼吁大家不要再打赏了。

【“大家不要再打赏了”】

其在文中称,不少网友得知他的情况后纷纷打赏,还有叫他叔叔的小朋友,想帮颢洋买衣服。

徐伟称“发红包的各位好心人,你们的红包我都没收。”他称自己在病友群里,算是条件比较好的,“我还留着一辆车等做基因包装的时候卖了支付合同款,房子也有,但是父母买的,不算我的。”

“群里有大部分病友比我困难多了。”

【“想以组织名义接受捐赠”】

徐伟还称,自己不想以个人名义接受捐赠,想以组织的名义接受捐赠,所有的款项都用于Menkes病的研发,并且用于支撑实验室的开支和耗材,为身患Menkes的孩子提供免费的组氨酸铜。

徐伟还请求好心人帮忙想办法,如何让自己可以合理合规的为孩子们提供组氨酸铜。

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