一次放纵不幸被感染,一副面具从早戴到晚,一个愿望永记在心间!一名艾滋患者的独白(3)

2021-11-29 14:36     半岛都市报

姐姐对我的态度也慢慢缓和了,但是我也不知道是不是有种错觉,她现在对我的好,是抱着一种怜悯的心态。之前的时候,我俩经常小打小闹,有时候我去她家吃饭,她会说,你吃那么多干吗,吃了也不胖,浪费粮食。但她现在跟我说话就很客套,吃饭的时候会说,你吃完了吗?吃完的话,没事你就回家吧。

其实我也理解,她可能还是接受不了,这真是一个天塌了的消息。母亲的事已经让我们家千疮百孔,家里除了我爸,就我一个男人,整个家庭都在盼着我成家立业,但是我年纪这么轻,出现了这种情况,她也觉得很崩溃,才会说出那么狠心的话。

新闻周刊丨一次放纵不幸被感染,一副面具从早戴到晚,一个愿望永记在心间!一名艾滋患者的独白

检测HIV的试剂盒与血样采集试管。

面具人

失眠的夜里,我到海边听浪的声音,慢慢睡着,再被冻醒。

很多患病的人群都有QQ群和微信群,大家在里面分享康复心得,互相鼓励。但是我们这个群体基本没有互助群,因为一旦建群,个人隐私的保护就太难了。相反,如果真有这样的互助群,我也不会加入。万一在聊天相处期间有什么矛盾,有人把你的个人信息泄露出去,或者拿这些信息要挟你,敲诈勒索,恶意散播,这对艾滋病感染者来说都是非常危险的。

在保护自己隐私的同时,我也背负着自己患病这个天大的秘密,每天都要伪装,活得像一个面具人。

有一次,办公室有人拿回一份防艾宣传单页,同事们七嘴八舌地议论:得这种病的人就是不干净,肯定没干什么好事。人们习惯把艾滋病人和失德关联起来。虽然很尴尬,但我也只能点头应和着。如果你这时候躲在一边不发言,就会很心虚。很多个人细节不能让别人看出纰漏,要不然就会给自己的生活和工作带来影响:被开除、被攻击,甚至被伤害。

还有的时候晚上睡不着觉,脑子里全是解不开的疙瘩:万一有一天身体出现症状了怎么办?万一父亲知道了怎么办……这些问题就像一万只蚂蚁在我脑袋里爬来爬去,越想越睡不着。

染上这病,精神压力是很大的,常常会扛不住,就大哭一场。一个大男人哭,自己也会觉得太懦弱了,但是你不哭,真的没有合适的人帮你排解。心里像压了一块大石头,非常压抑。

失眠的夜里,我经常一个人到海边溜达,听海浪翻上岸的声音。有时候风很大,狂潮拍岸,鼓噪着、呐喊着,冲上沙滩。如果天上下着细雨就更好了,雨点就像小皮鞭一样,抽打在我的脸上,肉体上的疼痛可以缓解心灵上的压抑,这会让我觉得舒畅一点。

活着

生容易,活容易,生活不容易。

感染艾滋病之前,我是个很内向、很胆小的人,不怎么和人交流。我一般不是很喜欢找人帮忙,因为我觉得别人帮了你,你就欠了一份人情。然而现在,我反倒看得开了,想得开了。

以前别人如果撞到我,我会不敢说话,也不敢提异议。现在我能说出口了:你碰到我了。

以前我很胆小,看别人坐过山车之类的,也很羡慕,但是自己不敢尝试。现在就喜欢玩一些很刺激的项目,经常去坐过山车,因为我觉得这种刺激的过山车起伏比较大,就跟人生一样,起起落落的。最近我还想去体验蹦极,我想站上去的时候肯定是害怕的,但是人生短暂,你不试试怎么知道自己行不行?

刚得病那会儿,我常想,活着真没意思,不如死了算了。现在我觉得活着真好,真的。半年前,我姥姥去世了,当时我没有回去。她去世之前的五一假期我回去过一次,去看望她。姥姥瘫在床上已经三五年了,我去的时候她已经看不见了,但是我刚走进她的屋门,她就说:小安来了,我看不见你,我能听出声音来。

那一刻我突然觉得特别伤感,一个人在这个世上,不是单独的一个人,你有很多的角色。如果躺在这个临死边界线上的人是我,那么我的父亲该是多么难过。

我现在觉得,能够活着跟家里人一块儿,能给他们分享一些不管是开心的、不开心的事情,日子都是值得的。这就是我对自己生活的一个新的定义。

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资料图 视觉中国供图

小目标

我想找个伴侣,还有攒钱给父亲换房。

我现在的月收入差不多是5000多块钱吧,跟别人合租,房租每月1100块,水电费每月一二百块钱。我吃得很简单,早饭就买个稀饭油条,不到10块钱,中午饭最多花二十几块钱,晚饭常常凑合,馒头加咸菜。平常买点日用品,差不多花掉三五百块钱。这样下来,一个月的花销也就一千来块钱。

治艾滋病的药是免费的,国家对艾滋病感染者的关怀真的非常好,两三个月体检一次,花几百块。一个月总体下来有不少剩余,能攒下工资的三分之一多点儿吧。

我对自己的生活要求没那么高了。像我的同龄人,都热衷于经常换新款的手机,或者买名牌。我就觉得太贵了,就算我有那个钱,也不舍得花冤枉钱。

去年我们同事都去排队买苹果12的时候,我当时用的还是苹果7,我就想再等等,什么时候降价了再买。很多东西我首先考虑的是,只要它不影响使用,就可以先凑合着用。我也经常逛咸鱼,二手的多便宜啊,可以省很多钱。

偶尔跟父亲视频,感觉这几年他苍老了很多,身体也大不如从前了,经常腰疼腿疼。为了还债,父亲还坚持在工厂搬东西。我跟他说,我可以挣钱养活你,他也不听,每次视频完了我就很着急。我只能定期给姐姐转一两千块钱的红包,然后嘱咐她给爸买点吃的喝的,送过去。不要直接给他钱,给钱他自己也不舍得买。

我给自己定的小目标是,攒下三万块钱,给父亲换一个离姐姐家近的房子,这样方便姐姐照顾他。

一个人漂在异乡,特别想有个伴,我也很认真地考虑过这个问题。如果处一个对象,我的这种情况是要说呢,还是不说呢?

如果我不跟她说的话,后面被她发现,首先重要的不是诚实不诚实的问题,她会觉得你这个人的人品有问题。还有一方面的顾虑就是怕自己的个人隐私暴露,万一她不接纳我,再把我的病情说出去怎么办?可能最合适我的,是找一个同样的艾滋病感染者,两个人在生活上作为病友联系沟通,反而更方便一些,更合得来一些,因为我们没有什么避讳的,不需要遮遮掩掩。我觉得这是一个比较好的结果。

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