求药无门,高中学历父亲自制药救罕见病的儿子(3)

2021-09-30 10:51     腾讯

最开始,没人相信他能做成。

疑虑重重,困难重重,危险重重。

徐伟第一次在病友群提出自制药的想法时,就遭到同病相怜的家长毫不留情地驳斥,“这是有法律风险的。”

妻子也不相信,如果那么简单,怎么会没有公司愿意做?

徐伟的父亲也说:“你以为自己是科学家吗?”“我赌你做不出来。”

亲戚全都劝他放弃,趁还年轻,再生一个。

徐伟不愿放弃,哪怕只有一线生机,他也要紧紧抓住。

“如果仅仅指望医生医院或者靠国家来关注重视到这个疾病,对于我孩子来说基本没有希望,第一,患病人数太少,没有药企愿意做;第二,时间周期太长,很多罕见病孩子根本没时间等。”

竭尽全力救儿子,医生说已是奇迹

久病成医,实属无奈。

徐伟了解了疾病相关的知识,学习合成组氨酸铜,研究各种型号的设备,在家里搭建起了简易实验室。

徐伟还曾前往杭州的罕见病大会,他参加了罕见病药物研发、罕见病基因治疗两个分论坛,了解到基因疗法。

历经重重困难,徐伟解决组氨酸铜的问题,还有难度更大、成本更高的伊利司莫铜问题。

研究自制药的同时,徐伟还报名了成人高考,而将来的目标是“参加研究生考试,去真正的实验室,了解涉及儿子疾病的方方面面,尤其是分子生物学”。

他希望,系统性学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。

他不想留下自己没有竭尽全力救儿子的遗憾。

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