最开始,没人相信他能做成。
疑虑重重,困难重重,危险重重。
徐伟第一次在病友群提出自制药的想法时,就遭到同病相怜的家长毫不留情地驳斥,“这是有法律风险的。”
妻子也不相信,如果那么简单,怎么会没有公司愿意做?
徐伟的父亲也说:“你以为自己是科学家吗?”“我赌你做不出来。”
亲戚全都劝他放弃,趁还年轻,再生一个。
徐伟不愿放弃,哪怕只有一线生机,他也要紧紧抓住。
“如果仅仅指望医生医院或者靠国家来关注重视到这个疾病,对于我孩子来说基本没有希望,第一,患病人数太少,没有药企愿意做;第二,时间周期太长,很多罕见病孩子根本没时间等。”
竭尽全力救儿子,医生说已是奇迹
久病成医,实属无奈。
徐伟了解了疾病相关的知识,学习合成组氨酸铜,研究各种型号的设备,在家里搭建起了简易实验室。
徐伟还曾前往杭州的罕见病大会,他参加了罕见病药物研发、罕见病基因治疗两个分论坛,了解到基因疗法。
历经重重困难,徐伟解决组氨酸铜的问题,还有难度更大、成本更高的伊利司莫铜问题。
研究自制药的同时,徐伟还报名了成人高考,而将来的目标是“参加研究生考试,去真正的实验室,了解涉及儿子疾病的方方面面,尤其是分子生物学”。
他希望,系统性学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。
他不想留下自己没有竭尽全力救儿子的遗憾。