因为没有脂肪组织,Alani对于少许的温度改变都无法忍受,每一天对她来说都是挑战。正常人的身体活动对她来说很多都是危险的,饮食要受到严格控制,甚至不能洗澡,因为洗澡是个会改变体温的危险行为。
虽然知道自己有严重的罕见病,但不妨碍Alani开心生活,她非常喜欢音乐和时髦的小东西。
因为没有脂肪组织,Alani对于少许的温度改变都无法忍受,每一天对她来说都是挑战。正常人的身体活动对她来说很多都是危险的,饮食要受到严格控制,甚至不能洗澡,因为洗澡是个会改变体温的危险行为。
虽然知道自己有严重的罕见病,但不妨碍Alani开心生活,她非常喜欢音乐和时髦的小东西。