100万人里都找不出两个!台州17岁女孩患上罕见病

2021-04-23 13:33     台州晚报

每百万人当中仅有1.5—1.9人得病,

严重患者死亡率高达30~50%。

台州一位年仅17岁的年轻女孩

就这样不幸地患上了一种可怕的病,

并且,她可能还是台州首例患者。

女孩突然口唇溃烂,肾功能衰竭

17岁的台州女孩小优(化名)前段时间出现呕吐、腹泻症状。家里以为她吃坏肚子得了急性胃肠炎,就去当地医院看病,挂上了消炎针。1天后,小优嘴巴出现疼痛,嘴唇皮肤出现黏膜溃烂,而且进展很迅速,才2天时间,她吃饭就很难下咽了。而且,她的小便也明显变少了,正常人一天1500毫升,小优一天才200毫升左右。

家人再次把她送到医院。但经过治疗后,病情还是继续恶化,第4天小优已经出现急性肾功能衰竭,医生让她住院治疗,病情仍然控制不住,病情越发严重。小优爸妈连忙把小优送到台州市中心医院急诊。

到院后,医生立即对小优进行全面检查。医生发现,小优肾功能衰竭已经非常严重。“当时小优的肾功能血肌酐达到863umol/L,而一个正常年轻人的血肌酐一般也就在70-80 umol/L左右,小优的指标是正常值的10倍。”一个年纪轻轻的小姑娘怎么就急性肾衰竭了呢?100万人里都找不出两个!台州17岁女孩患上罕见病

罕见疾病,从医30多年专家都没见过

经过医生们的对症治疗及血液透析治疗,小优的肾衰病情迅速好转,但她的唇、口腔溃烂病情仍在加重。相似的几种疾病,都被医生们逐一排除,无疑这是一种少见的疑难疾病。只有确诊小优的疾病,并针对性地进行治疗,才能挽救小优的生命。

在医院肾内科主任、台州市医学会肾脏病分会主任委员余海峰主任医师的主持下,肾内科召开了疑难病例讨论,翻查了国内国际相关文献,开动脑筋,群策群力,最终揭开了谜底。最后,医生们确认,小优得的疾病叫史蒂文斯-约翰逊综合征。

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