22岁卢森堡王子因罕见病去世,全世界3亿人患这种病

2025-03-12 13:20  头条

3 月 10 日,卢森堡王子弗雷德里克(Prince Frederick of Luxembourg)去世的消息被公布。这一消息是由他的父亲卢森堡的罗伯特亲王以及母亲朱莉娅透露的。

"怀着极其沉痛的心情,我和我的妻子想告知大家我们儿子的离世,他是波尔格基金会(Borg Foundation)的创始人兼创意总监弗雷德里克。" 亨利大公的堂兄、卢森堡的罗伯特亲王在相关声明中写道。

据悉,王子于 3 月 1 日在巴黎离世。弗雷德里克患有一种罕见的遗传性疾病 -- 线粒体疾病,这种疾病会剥夺身体的能量,进而导致各种器官逐渐出现功能障碍乃至衰竭,包括大脑、神经系统、肝脏、肠道、肌肉等,还会影响吞咽和视觉功能。他在 14 岁时才被官方确诊,那时病症已经十分明显,医生终于能够识别出这种疾病。

王子的父母讲述了儿子生命的最后时刻。

据王子的父亲罗伯特亲王所述,弗雷德里克在生命的最后几天几乎无法说话,但他还是问了一个重要的问题:"爸爸,你为我感到骄傲吗?" 亲王表示:"答案很简单,他以前也听过很多次…… 但在那一刻,他需要确认自己已经竭尽所能,在他短暂而美好的人生中做到了最好,现在他终于可以安心地离开了。"

这家人打算继续推进弗雷德里克在 2022 年创立的同名基金会的工作,以帮助那些患有这种罕见疾病的患者。该基金致力于研究这种疾病,为患者提供支持。

POLG病是一种特别复杂的遗传疾病,影响着全世界范围内大约3亿患者。该病的症状多种多样,且常常在不同个体间有所重叠,这样的复杂性使得医生在诊断时常常感到困惑,许多患者及其家庭可能永远无法知道确切的病因。