2月5日,47岁的渐冻症抗争者蔡磊在社交平台发文,谈及自己的近况。
他分享了自己的两张照片,并称两张照片的拍摄相差一年多时间,自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用,并非胖了,目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。
他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜,龇牙咧嘴。蔡磊感慨称,"渐冻症瘫痪四肢,变成哑巴,剥夺吞咽呼吸,还要让人丑陋难看。"
过去一年,蔡磊身体状况明显恶化,遭遇两次感冒,一度进入ICU抢救,但是他依然通过眼控技术坚持高强度工作。蔡磊在给《中国新闻周刊》的文字回复中表示:"渐冻症患者的平均生存期仅三至五年,面对生命救治的急迫需求,我们希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命。"
此前报道:
2019年,时任京东副总裁的蔡磊被确诊"渐冻症",至今已经与病魔斗争五年。
去年5月,一次感冒把他送进重症监护室,随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊,妻子只能结合语境听懂六成。
图源:新京报