今年6月，22岁生日那天，胡心瑶再次收到病危通知书，这是她10天内收到的第五张病危通知书。她独自签下名字，抢救结束后，依旧独自回到位于九龙坡区的出租屋里。
8月17日，胡心瑶收到病危通知书，并自己签字
两个月后，胡心瑶又是一个人前往上海，在瑞金医院接受血浆置换、美罗华和蛋白冲击治疗。"现在的治疗效果还等着蛋白冲击，但是没有钱，所以我这两天又要回到重庆。"
不过，在上海期间，胡心瑶做了一个大胆的举动--她在旅游博主"仓也"的帮助下，给自己举行了一场特殊的婚礼，在没有新郎的情况下，胡心瑶嫁给了自己。
"说实话当他给我穿上婚纱的样子，我没有笑容。"她回忆道，"但是没有想到留给我的是一场婚礼，直到我走到那个现场的时候，我是感动哭了，那一天我嫁给了我自己，我觉得我要活下去。"
今年8月，在自媒体博主的帮助下，胡心瑶完成了一场属于自己的婚礼
重症女孩用文字记录人生
胡心瑶是一个爱写作的女孩，在工作和治疗的间隙，每天她也会花一两个小时的时间，静下心来写作。
而她选择动笔，是因为她在老家垫江的医生"老彭"的爱心。
"老彭给我的病做了确诊，还资助了我几万元治疗费。我最初对文字是不感兴趣的，甚至是有一些抵触。不过，我在老彭的社交平台上看了很多她写的文字，很生动很鼓舞人，所以我也想要记录。"
于是胡心瑶开始动笔，从写日记到写随笔，从用手写到用手机记录，她把自己所遇到的事情都一一记录下来。在与病魔争夺时间的间隙，写作成了胡心瑶另一个重要的生命支点。
在上海瑞金医院治疗的这段时间，她也没闲下来，她在朋友圈写道："这里的时间走得格外快又格外慢，快到来不及记录每一声叹息，慢到能数清输液管里每一滴药液的坠落。"
胡心瑶经常在朋友圈用文字分享自己的所见所闻所感
"只要有时间我就写，我要记录下每一天的喜怒哀乐、每一次的治疗经历和每一位遇到的贵人。"
在漫长的求医路上，无数陌生人的善意成了她活下去的勇气，也是她笔下的鲜活素材。
2024年12月，胡心瑶联系了摄影师在嘉陵江边拍照，并提出了"照片要拍黑白"的请求。当时的胡心瑶是准备就此结束生命，摄影师发现不对劲后就第一时间报警，是警察的劝导和江上过往的轮船让她悟出了人生哲理。
"江面轮船没有经过的时候，它是平静的，轮船经过的时候它是颠簸的，经过之后，它又会恢复平静，人生好像也是这样。"
"从朋友圈到自传，想用文字鼓舞更多人"
治病的同时，胡心瑶又给自己定下了一个更大的目标--为自己写一本自传。2024年，她萌生出了这个念头，并开始写作，为此她还主动联系过出版社。
为了出书，胡心瑶还给自己起了一个笔名--"鹿灵瑶"。她说，"胡心瑶"是承受苦难的现实身份，而"鹿灵瑶"是她为自己创造的精神符号--一个像小鹿一样灵活奔跑、没有烦恼的存在。
"目前已经写了6万字，记录了我从14岁到20岁的经历，或许在2025年底，这本书就能顺利完成。"
写作对胡心瑶而言，是一场对抗遗忘的仪式。她决心用自己的故事告诉更多人，"我们只是得了一场病，不是世界末日。"
除了写自传，胡心瑶还有一个梦想--成立病友小家。"我想把病友们集中在一起，抱团取暖，我要用我自己的故事去感染他们。"
"这个梦想需要约20万元启动资金，对我来说还是比较困难，不过我正在努力，不管是摆摊还是写小说，我都要实现这个目标。"
胡心瑶说，如果自传能顺利出版，她就用这本书的版税，为"病友小家"添砖加瓦。
