8月23日,在上海瑞金医院外的公园长椅上,22岁的重庆垫江女孩胡心瑶刚刚结束又一次血浆置换治疗。
这位"00后"女孩说,自己虽然是一个患有八年血管炎、历经数十次病危的"老病号",但还有其他身份--刚"嫁人"的新娘子、写作者、公益志愿者。
其中,胡心瑶最心仪的身份还是写作者。这段时间,她在治疗的同时,还忙着整理自传。这是她在与病魔抗争的八年里,用疼痛和希望浇灌出的另一个"生命"。
八年时间,为自己挣钱更为自己"挣命"
2017年,14岁的胡心瑶被确诊患上血管炎,从此,她和家人便踏上漫长的求医路。从最初的肾炎到如今的血管炎、肾衰竭晚期、心力衰竭。八年时间里,她的身体在不断忍受病痛折磨,而她的意志却在困境中愈发坚韧。
137万元--这是胡心瑶计算了一晚上得出的医疗花销,从确诊的那一天到现在的总费用。
"父母的积蓄有25万元,各地医生借款十几万元,社会捐款几万元,而剩下的约70万元,是我自己一分一分挣出来。"
在胡心瑶看来,挣钱就是在"挣命"。16岁初中毕业时,已经患病两年的胡心瑶就踏上了赚钱治病的路。
从服务员到工厂女工,从职员到医药销售,病重后被公司开除,她就同时做三份工作:摆地摊、写作、做心理咨询。
胡心瑶在医院接受治疗
在一次次与生活的不顺利以及病痛的抗争中,胡心瑶逐渐发现,写作才是让自己得到放松的最好方式,"有文笔,但有些事只有真正经历过,才能写出来。"
正是来源于生活的灵感刺激,她把自己的故事用文字堆砌成"盔甲",用来鼓舞更多的病友。
"做心理咨询工作时也同样如此,只有感同身受,才能将心比心。"
"我最忙的时候,一天有三份工作,同时还要不断地跑医院,父母年迈身体不好,大部分都是我一个人在跑。"
一个人的奔跑并不容易,不确定性如影随形。2020年3月,胡心瑶因消化道出血第一次收到病危通知书。2021年3月,她又因肺部感染导致"白肺",在ICU住了7天。