4月12日,邓紫棋在台北大巨蛋连续四场唱完,整个I AM GLORIA世界巡回演唱会台北站划上句点。很多人都说,她是第一个在北京鸟巢、香港启德体育园、台北大巨蛋、新加坡国家体育场、马来西亚国家体育场这样五个大型体育场都办过个人演唱会的华语女歌手。这个纪录在乐坛真不多见。
唱满四场后,邓紫棋的直播原本安排要继续,却因为连唱声音受损暂停了几天。没想到她恢复直播时,直接聊了一件让不少粉丝惊讶的事。邓紫棋在直播里提到,自己竟然有地中海贫血的基因,而且还是最近才知道。妈妈告诉她,家里有携带这个遗传因素,她这个消息算是突然袭击,解释了为什么她一直感觉很累。

有人问她打算唱到什么时候,邓紫棋说,能不能唱还得看身体状况,不是想唱就能唱。有网友感慨,平常看她唱得那么有劲,没料到有地中海贫血,气血看着足,其实背后一直有慢性疲劳。有人还问补铁有没有用,邓紫棋和其他患地中海贫血的人都讲,补铁其实没啥效果。一个网友说,自己查出来地中海贫血也是生孩子时候,之前一直没查明原因,总觉得没劲、气血不足等。
实际生活里,有不少人直到检查时才发现自己有地贫基因。其实地中海贫血在中国南方还是挺常见的,尤其广东、广西、海南这些地方。南方人身体里带这个基因的比例不低,有些只是隐性携带,也跟普通人一样没啥影响,但有的真的会频繁感觉累,工作生活容易出状况。
对地中海贫血这个病,很多人容易和缺铁性贫血混淆。说白了,缺铁性贫血主要是因饮食里铁不足,补铁药之后能慢慢恢复。但地中海贫血不一样,属于遗传问题,不靠补铁,根本没法治好。地中海贫血严格来说是一组慢性遗传性溶血性疾病,红细胞寿命短,阻碍血液正常造血功能。早期起源于地中海沿岸,但现在在亚洲、高加索、中东,包括东南亚地区都能查到,全球高发区其实不少见。
地贫根据症状分轻度、中度、重度。轻度其实和普通人一样,几乎查不出,没啥特殊症状。中度就麻烦了,会有贫血、浑身无力、肝脾肿大,有时出现轻度黄疸。遇到特殊情况,比如感染,服用某些药物,容易出现急性溶血危象,甚至威胁生命。重度地贫最险,重度α型地贫胎儿往往在孕晚期就死胎,孕妇自身也冒险。重度β型地贫,孩子出生没事,几个月后开始严重贫血,还会出现面容变化、感染频发。这样的患者需要长期输血和除铁治疗,保持生命,成年后依然面临极高风险。

大家要知道,地中海贫血不会传染,这点不用担心。它只通过父母遗传,基因缺陷才会导致。就是妈妈和爸爸各有一组血红蛋白基因,要是其中有单方带病,孩子都有可能携带。如果父母均带有地中海贫血基因,下一代风险会更高,尤其在夫妻双方都是隐性携带的情况下,孩子发病概率上升。
邓紫棋属于携带地贫基因的情况,她说自己153场巡演其实是靠意志力撑着来的。反过来看,有的年轻歌手或者体力活占多的大众工作者,即便带有地贫基因,只要是轻度,正常生活不受影响。这类人日常完全和普通人一样,比如陈奕迅之前访谈中透露,家族里有人有地贫,但他本人没症状,巡演也没被影响。说明地贫虽有风险,但不是所有人都会展现疲劳、贫血等极端症状。
医学界过去几年一直在研究基因治疗、骨髓移植等方法。到现在,唯一能治好中重度β型地贫的方法还是骨髓移植,不过操作难度高,费用昂贵,还得看配型合不合。但全球骨髓库登记的成功案例比例只有四分之一,而且治疗结果差异大。基因治疗虽然进展,但成熟技术还遥遥无期。
补铁、吃营养药这些方案对于地中海贫血没用。现实里,也有网友讨论,有些人查出来地贫基因,生活不得不调整,注意休息、定期查血、避免劳累。不少南方网友在社交平台分享隐性地贫经历,基本没影响日常,只是觉得疲惫少点力气。对于生育,医学建议夫妻双方在孕前做基因筛查,避免双重携带,保护孩子健康。

说回来,邓紫棋的情况,属于轻度到中度携带,大型巡演还能完赛。对于体力需求低的工作,地贫携带者一般无碍。但唱四场巨蛋,153场巡演,身体负担就大了。她说体力拼到极限,网友才更心疼。演唱会这样的大型活动,需要极强意志力和健康作支撑,不是人人都能做到。
地中海贫血虽不是绝症,带来的影响却因人而异。每个人身体差异大,邓紫棋唱到今天,背后的身体隐患让人佩服。行业里也有歌手彻底因为身体原因暂别舞台,比如李玟曾因慢性病停演,只能养病。和地中海贫血类似,慢性疾病对艺人影响大,但隐性患者只要自我调理不发症,就能坚持舞台生涯。
最后,关于地中海贫血,医生们建议在高发地区要做基因筛查。走到今天,邓紫棋用巡演刷新纪录,也为健康拉响警报。全力以赴的背后,身体如何吃得消,才是她和很多人关心的核心问题。邓紫棋台北大巨蛋唱满四场,揭开地中海贫血背后真相










