英国9岁女孩胃肠衰竭罕见病无法吸收营养,每天打22小时点滴,只为活命(2)

2023-08-16 16:30     英国那些事儿

她身上还有三个造口,可以将胃里的积液导流出来。另外,营养液中还含有保守治疗的药物,可以缓解奥利维亚的疼痛。

不过这种方法所使用的药物,通常是重症监护室才会用到的,必须进行严格的监控,不然会产生副作用。

(奥利维亚)

她的妈妈表示,所有的药物基本上都和以前一模一样,不过药物的生产和输送方法都更安全了。

刚开始,他们试过直接把养分输送到奥利维亚的肠道,但由于肠道完全衰竭了,她出现了营养不良。

从4岁起,奥利维亚开始每周7天进行静脉注射。一开始,奥利维亚每天输液12个小时为身体输送营养,逐渐增加到14小时,之后是16小时。

现在,她每天的输液时间可能长达22小时,具体时间会根据她当天的疼痛程度进行调整。如果长时间不输液,她可能会出现脱水和营养不良等问题。奥利维亚现在已经适应了长时间输液,也知道用语言表达自己的需求。

比如"我需要再用一下输液泵","我觉得头晕,我要晕倒了",如果觉得很疼她也会直接说"需要更多吗啡"。

(奥利维亚)

妈妈介绍说,接受这种治疗时,奥利维亚会非常疲劳,因为她不吃不喝,还会出现脱水症状,脱水会引起头晕、晕倒,而且她完全失禁,还很容易感染。

去过的两年时间里,她因为败血症住院4次,其中一次还进了重症监护室。为了方便奥利维亚在家接受全胃肠外营养治疗,父母把家里的一个房间改造成了治疗室。

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