本来应该在无菌的重症监护室中用药,在家无法保证无菌环境,所以要改造一个无菌治疗室。而且为了储存她的药品,他们还买了一个专门的冰箱,必须长期保持在一定的温度。
威尔士政府给了奥利维亚一笔补贴,但距离改造全部完成,还差大约3万英镑。他们已经获得许可,要在家里举办一次筹款活动,希望尽快凑齐这笔钱。
(奥利维亚)
虽然靠输液能活着,但这种熬人的治疗也给奥利维亚带来很大压力。她被确诊了自闭症和焦虑症,而且随着住院次数增加,她还患有严重的创伤后应激障碍。同时,有这样一名病童也是对家庭的一种考验。
他们家还有另外两个孩子,大人们经常被奥利维亚每天长时间的治疗弄得精疲力尽。他们也都明白,全胃肠外营养治疗管得了一时,管不了一世,总会有失效的那一天。
全胃肠外营养输入的药物本身就是一种为所剩生命有限的人提供的药物,长期使用会给奥利维亚的器官造成副作用。
人体所有的器官都应该保持工作状态,而全胃肠外营养治疗是直接把营养输送到血液中,代替器官的所有工作。
器官不再进行应有的工作,就会越来越衰弱。
但家人们都知道,如果没有全胃肠外营养治疗,奥利维亚就活不下去,所以目前也只有这个办法。
(奥利维亚)
奥利维亚乐观的精神和快乐的天性,成了大人们坚持下去的动力。
妈妈说:"尽管奥利维亚的身体状况不佳,但她是一个非常快乐、有趣、聪明、自信的小女孩,从内到外都很美,也非常勇敢,是一位为了生命而战的真正的战士公主。"
"遭遇毁灭般的困境,但她是一位那么了不起的女孩,她仍然很乐观。"
"她很励志。她真的很聪明,掌握了很大的词汇量,也很会说话。"
"她总是开开心心的,总是面带笑容。"
(奥利维亚)
"如果她每天起床时能感觉真正的快乐,不管经历什么,或者遭受了什么痛苦,我们都必须继续往前走,要为了奥利维亚坚强起来......."