英国9岁女孩胃肠衰竭罕见病无法吸收营养,每天打22小时点滴,只为活命

2023-08-16 16:30     英国那些事儿

9岁女孩奥利维亚 (Olivia)来自英国威尔士,从降生那天起,她就跟其他孩子有所不同。

(奥利维亚)

妈妈艾玛·科林斯(Emma Colins)早产生下奥利维亚,奥利维亚虽然活下来了,但患有一种极其罕见的胃肠道衰竭症。

也就是说,她自身的器官无法产生并给身体提供必需的营养。这就意味着,奥利维亚永远不能吃、不能喝,她无法拥有正常的童年,也不能上学。她还经常会呕吐、疲劳、头晕、昏厥,这些都会影响日常生活。

而且,奥利维亚的胃、肠和膀胱还患有神经性神经疾病,会导致痉挛,而痉挛会引起剧烈的疼痛,她的妈妈表示,这种疼痛的程度类似于分娩。

因为病情严重,顶级儿科医生都预测她无法活过青春期。

(从小生病的奥利维亚)

其实这种困境,奥利维亚的妈妈已经不是第一次遇到了。

因为在奥利维亚之前,她就生过一个女儿杰西卡 (Jessica) ,杰西卡患有同样的疾病,3岁时就因为并发症(继发性肝功能衰竭)去世了。

幸好,随着医疗技术的进步,医生们给了奥利维亚一线生机--全胃肠外营养治疗(TPN)。顾名思义,就是完全用静脉注射的方式为人体输入营养物质,维持患者生存。通过一个输液泵和三根与静脉相连的输液管,营养物质会被直接输送到奥利维亚的血管里。

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