戈谢病用药根据患者体重计算用量，随着体重不断增加，药费也会随之增加，从一年几十万元，增长到几百万元。"一个病孩子就能导致一个家庭困难了"，方林玉回忆，在2018年到2019年，他不断写出求助信，希望相关部门考虑将戈谢病治疗药物纳入医保目录。这是他替孩子挣扎求生的方式。
△对于罕见病患者来说药物不能中断（图为方浩然2017年病情加重时的情景）
"用药的情况下跟正常人是一样，你不用药的情况下就蔫了"，方林玉坦言，戈谢病停药的后果是患者无法承受的--不停地流鼻血；肝脾肿大；极易骨折，因骨痛彻夜难眠。
戈谢病用药首次纳入医保目录
患者家属：孩子不久后就可用目录内药物
在地方医保的探索和社会慈善的帮助下，方浩然坚持了下来，走进大学，像父母期待的一样去探索人生更多可能。而现在相关用药首次纳入医保目录，让一家人看到了更多的希望。
方林玉说，今后的希望是越来越好的，孩子不久后就可以用上目录内的新药，他更期待，未来儿童用药也有纳入医保目录的希望，"国家现在对这个罕见病越来越关注，这一点我是很相信的"。
