自闭症少年爱上钢琴,母亲花14年培养盼能正常生活,有幸和郎朗同台演出

2022-10-20 13:53     今日头条

儿子患自闭症,我花14年培养他成优秀钢琴少年,盼他能正常生活

我叫葛芳芳,今年44岁,老家是四川泸州市,父母都是国企的职工。我在泸州生活到18岁。1996年,我到深圳读书,毕业以后我进入了华为。在华为认识了我的爱人。我们在深圳买房、定居。

2005年,我们有了孩子。一切都很顺利,直到3岁的时候发现孩子是自闭症,我的人生从此被改变。我用了14年时间,只为孩子能和正常孩子一样生活,没有想到他有一天能成为别人口中的"钢琴天才少年",和郎朗同台表演。

在华为,我认识了爱人,结婚生子。

我们给孩子起名叫舒海峰。幻想着他以后读书、考大学,当个工程师。但我母亲发现孩子不对劲。

两岁上早教班,他坐不住,不停在教室里跑来跑去。到三岁,从来不跟我们对视,眼神涣散。不主动和我们聊天。他小名叫豆豆,别的小朋友都喊他,豆豆快来玩啊。他扭头就往反方向走。这是自闭症的典型表现。

后来我母亲偷偷带海峰到医院检查,就查出来了。当时是2008年夏天,海峰三岁两个月。医生说,你这孩子是自闭症。没有药可吃。家长只能终身陪伴,通过科学引导、干预,他才可能接近于正常人。

我整个人都傻了,全家人都很难受,家里的氛围也很沉闷。过了几天,我母亲和我老公先缓了过来。一家人相互鼓励,相互安慰,慢慢地度过了这个心理难关。

海峰小时候,拍照的时候,眼神和对视都不好。

我们又去深圳医院做了一次检查,海峰确诊为高功能自闭症,三级残疾。高功能自闭症是自闭症的一种,患者智商正常或者智商轻度受损,智商高于其他自闭症患者。在某些方面的智商,甚至高于常人。他们学习能力比其他自闭症患者更强。通过干预,学习之后,康复成为普通人的几率更高。这也给了我们一些安慰。

海峰三岁多,学滑旱冰,别的孩子会的,我们也想让海峰学。

我们就开始找机构给海峰干预治疗。当时我们在网上找到了青岛市以琳康教展能中心,这是个专门为1-7岁自闭症儿童康复的公益机构,报名名额很紧俏。我赶紧给海峰报名,等了半年,在2008年底,才排上了青岛以琳的名额。在这期间,我也没闲着,先去青岛以琳上了家长培训班,学习如何干预。按照这个做法教海峰,他就有明显的进步。

随后,我就辗转于青岛和深圳之间。经历过几次两个月的请假,我发现照顾海峰和工作顾此失彼。为了能全力陪海峰康复,我决定辞工陪孩子。很多自闭症家庭的父母也是这样做的。接下来我的整个人生的方向就是他了。我的工作就是带他康复,要通过一辈子陪伴他,干预他,让他接近于正常人。

海峰四岁多,在青岛以琳上厨师体验课。

青岛以琳的培训课程挺丰富的,教孩子生活技能,语言表达,运动能力之类的。在这里,我见到了更多的自闭症的孩子。每一个孩子的进步,都能点亮家长们对未来的希望。青岛以琳的创始人方静的孩子叫石头,也是自闭症患者。当时他十多岁。康复效果非常好。他能当着台下一百多个家长讲PPT,讲自己的成长,接受家长的提问。我心里更有信心了,觉得如果海峰能够有石头一半,那就很好。

2009年一整年,我带着海峰在青岛以琳干预治疗。走的时候,医生说,海峰现在的状态,在这些孩子里算是比较好的。我自己也觉得,海峰应该跟正常孩子差不多了。

海峰小时候,曾做过一段时间的针灸治疗。

但现实却狠狠打击了我。2009年年底,我们回到深圳,又带他去儿童医院康复科做智商测试。成绩 78 分,比正常孩子的 90 分还有差距。我一下子挺泄气的。看起来孩子接近正常了,怎么还78分?

为了避免信心受挫,我发誓再不带海峰做智商测试了。我自己调整心态,不去跟别的孩子比。我们自己比,海峰确诊那次,智商测试才 60 多分,现在进步了十几分,对不对?而且他不光是智商分数有进步,他的行为也有很大进步。

比如,他以前刻板行为特别多,一天到晚发呆,眼神是飘的,走路踮脚尖,手各种怪异的姿势,经常说一些自己发明的语言,不停地推拉门,开关窗户,吃饭也坐不住。但现在,他坐得下来吃饭,而且也能听指令,和你简单的交流。你叫他去给你拿个什么,他都没问题了。

海峰的每一点进步,都能激励我。2009年年底,我们从青岛回到深圳,上了幼儿园,校长同意我们只上上午半天。下午或者带他去儿童医院上干预课,或者我在家里教他,带他做游戏,陪他锻炼身体。

但海峰离正常孩子还太远。他语言表达很弱,注意力还是不太好,老是走神,一走神儿他就开始不断自言自语,做一些怪异的动作。他的手精细动作也做不好,手指无力,一直蜷在一起。

我没有放弃,有针对性地继续干预他。他表达不好,我一句一句地教他表达,一遍一遍练习,一句简单的话,说几十遍,上百遍他才能记住。他手部力量差,我白天手把手地带他做训练,晚上给他做手部按摩。

海峰自己不会玩沙,我就陪着他一起玩儿。

这个时候,平时似乎对什么都不感兴趣的海峰,表现出了对钢琴的兴趣。那是我们去亲戚家做客,他看到小姨在弹钢琴,一下子就被吸引了,还想去摸一摸钢琴。我们就决定让海峰去学钢琴。缺啥补啥。他手的力量,以及注意力都很缺乏,我觉得弹钢琴能锻炼这些。

第一次见到钢琴,海峰就被吸引了。

我跟我妈分工,我管海峰的学习和干预培训。我妈去陪他练琴。正好小区里有一个钢琴培训班,我妈跟着他,自己先学懂。海峰没学会,我妈就继续教他。刚开始弹琴就发现,海峰面临诸多困难。最大困难是手指立不起来,没有力量。他也没办法安静地坐在琴凳上,跟钢琴老师沟通也很艰难,一节课下来,海峰几乎不说话,不跟老师交流。

老师把钢琴搬到小区花园里,海峰当时5岁,学琴两个月就能弹出简单的曲子。

就算这样,学了小半年,海峰就能弹奏简单的曲子,在学员里面算是弹得好的。我们觉得挺欣慰。我们一直觉得海峰比别人差,无论说话,还是智商,理解力什么的。最后发现弹钢琴居然能赶得上别人,我们也挺开心,也给了我们很多信心。

入学的时候,我们放弃了学区的重点小学,选了个离家稍远的叫深圳南山南头城学校。这个学校的包容性很强,之前接收过自闭症的孩子入学。我幻想海峰能成为正常孩子,没有告诉老师海峰的情况。一个学期过去了,舒海峰居然没露馅。英语老师还想让他当英语课代表,我没有接老师的话茬,主动岔开了话题。他自己都管不好,哪里能管别人呢?

当然一年级没露馅,这跟我对他提前干预有关。上小学的前一年,为了让他能适应小学,我把家里营造成课堂,叫来邻居的小朋友们,摇铃铛上课,大家起立喊老师好,让小朋友们回答问题前先举手。这样反复练习,海峰就掌握了这些能力。

但海峰的沟通能力,注意力都还很差。二年级上学期,有一天,班主任邵莉萍老师突然打电话说,海峰妈妈你到学校来一下。见面之后,她很委婉地说,你们家孩子可能有点不太对劲。建议你带他去医院看看。

我才跟老师说了海峰的问题。邵老师沉默了一会儿,叹了口气说,我知道自闭症,我们老师的孩子也有自闭症患者,我会尽量多关注海峰。我们很庆幸,也非常感恩。邵老师特别关照了海峰,也让海峰的同学都来关爱他。

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