女子全身莫名肿胀,腹部如怀孕一般!被确诊患上罕见病

2024-03-01 15:27     光明网

每年2月的最后一天是国际罕见病日。罕见病人作为一个极少数群体,一直以来承受着确诊难、用药难等困境。42岁的广西女子小月(化名)的求医经历,正是这个群体的一个缩影。

大半年来,小月先后跑了8家医院,辗转8个科室,最终才为自己的病症找到了说法--浆细胞型Castleman病,又称"铃铛病",它是一种发病率极低的罕见病。

大半年前,小月的身体开始莫名出现肿胀,四肢、面部、腹部都渐渐肿了起来。起初以为是消化不良,可是做了胃肠镜检查,没发现问题。

没过多久,小月平坦的腹部就肿得如怀孕一般,活动一下就气喘吁吁。当地医院的B超检查显示:腹腔大量腹水、双侧胸腔中等量积液。医生说情况不乐观,要做好充分的思想准备。

▲小月的肚子肿胀得如孕妇一般。本文图片均为院方提供

此后,小月连续跑了多家医院,先后去过消化科、妇科、普外科、呼吸科等不同的科室,一度被认为是腹腔肿瘤,甚至住进了重症监护室;也曾按结核病来治,服用抗痨药物……前后花了10多万元,小月的病情反而越来越重。小月和丈夫抱着最后一丝希望,带着厚厚一沓病历资料到广西医科大学第一附属医院就诊。

今日关注
更多