医生提供的病历中，氯巴占被写在了治疗建议里
“都是对症治疗，没有一个对因治疗”
深一度：确诊之后有什么明确的治疗方法或者药物吗？
李静姝：孩子出生第9天住院，当时癫痫处于持续状态，控制不住一直抽，甚至会呼吸暂停，浑身青紫，有时一摸，身体都凉了，总觉得这个孩子肯定活不下来。
那时我甚至跟孩子爸说，抽时间把墓地给孩子看好，因为老家有传统：夭折的孩子不让去祖坟。要买就买两个，如果孩子走了我扛不过去，就让丈夫把我们娘俩葬在一块。
因为龙龙发病较早，我们当时吃了开普兰、德巴金、奥卡西平、妥泰等一系列药，但都无效，直到生酮饮食加上氯巴占，才有了效果。最多的时候，龙龙每天要吃5种药，现在每天也需要吃4种。
这两年我们去过很多地方求医，到过省妇幼和北大妇儿医院调药，还去清华大学玉泉医院进行外科评估。
现在都是对症治疗，没有任何一个对因治疗，找不到孩子的病因铁定没法往后走。我还试图联系医院的科研项目，比如安徽医科大学的“罕见病诊疗”研究，后来因为疫情取消了；还报名了协和的“希望诊断计划”，现在处于讨论阶段。
深一度：什么时候开始用氯巴占？效果怎样？
李静姝：2020年4月左右，省妇幼的医生让我们试一试氯巴占，当时我们没抱太大希望。谁知道真有用。
龙龙出生三个月时开始用氯巴占，吃上这个药后，虽然发作次数依然很多，但是癫痫程度一看就不危急。
我对氯巴占这么执着，因为只有它有肉眼可见的效果。这个药非常苦，龙龙吃的每一个药，无论副作用大还是副作用小，我都会先试几天。
深一度：这个药物在国内可以买到吗？
李静姝：医生当时就明确说这个药国内买不到，让自己想办法去找买过的病友打听。候诊的时候我加了一些群，病友们会把我拉到病症比较相近的群里去问。后来认识了“铁马冰河”，有了稳定的购药渠道。
深一度：在代购药物过程中，你不觉得这种买药的方式有风险吗，有没有意识到这已经涉嫌违法了？
李静姝：那时候没有什么风险意识，觉得不就是买个药嘛。
“只要不是毒品罪我都能接受”
