李静姝：最痛苦的就是我觉得孩子痛苦。他不欠我任何一点，是我们需要陪伴才把他带到这个世界上来，给了他这样的身体。
我很不喜欢别人说“有的孩子是来讨债的，有的孩子是来报恩的”，孩子带给我的痛苦，没有旁人想的那么重。虽说他不认识我，我们没有任何语言交流，但那种源自血液的、天然的、为人母的快乐远远大于痛苦。
我不期待奇迹，只想着，他来人间一遭，让他感受到我们爱他。
我和丈夫十几岁认识，结婚多年，但见他哭不过两次。孩子确诊时，丈夫拉着孩子的手，脸埋在孩子肩膀上嚎啕大哭。我一边哭一边说对不起，他爸说我这话特别不对，没有谁对不起谁，不是我们故意的。
深一度：在你接触的病友中，其他家长们是什么状态？
李静姝：这个病给家长们带来很大压力，因为无望。在孩子生命的存续期间，每天都要吃药，时不时还要送医院急救。
我无法形容这种感觉，在病友群里有太多因病致贫的家庭，一旦病友群里有孩子走了，妈妈会毫不犹豫地退群，我特别能理解。
我以前没在这个群体的时候，就觉得人要站在一个道德制高点，可以指责别人，现在他们每个人的选择我都特别能理解。
