罕见遗传病肆虐村落,村民一见光竟会毁容(2)

2021-10-27 11:39     奇星坊

医生正给38岁的着色性干皮病患者DjalmaJardin拍照。多年来,没有一个人知道Jardin所患何病。他说:“有的医生对我说,我得的是血液紊乱症,还有的说是皮肤病,但没有一个人说我得的是一种遗传病。”为了遮住严重病变部位,他专门戴上一个橙色面罩。

阿拉拉斯村,8岁的安德拉德骑着自行车。车上装有一个硬纸板制成的遮篷,保护他免遭阳光侵袭。安德拉德患有罕见的着色性干皮病。着色性干皮病患者对阳光中的紫外线极为敏感同时面临很高的皮肤癌风险。阿拉拉斯村共有大约800名村民,患着色性干皮病的人数超过20人,比例接近1/40。相比之下,美国的患病比例只有1/100万。

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