"渐冻症最可怕的地方是它专挑中年人下手"
渐冻症到底给一个家庭带来多大的经济压力？在读书会的演讲中，段睿细细算了一笔账。
"一个渐冻症患者需要24小时照顾。而且同时需要两个人，按照正常上班时间每天8小时，每月21天，月薪8000元来算，加上五险一金以及临时有人请假或离职需要替补的人员费用等，这样算下来，基础花销是10.67万元。"段睿说，月薪8000元只是按照市场的护理薪资算的，但实际上照护渐冻症患者，还需要有非常强的医学背景和护理背景，这个价格是招不来人的。
这还不算呼吸机、药物、营养液、房租等。
如果家里请不起护工呢？
家属自己上。24小时需要照顾，两个人轮班，一天工作18个小时，剩下6个小时吃饭、睡觉、洗澡、维持自己的生存。一个月30天，一天不歇。算下来需要2.6个家属全职投入。"这2.6个人需要不眠不睡、体力充沛、心理高度健康，且在6个小时之内能够常年的维持自己的生命体征和工作能力，有完备的护理能力，且还要有充足的家庭收入去买呼吸机、去吃去喝去进行基础的医疗开支。"段睿进一步解释。
段睿说，渐冻症最可怕的地方是它专挑中年人下手--年富力强的时候，正是家里顶梁柱的年纪。它同时剥夺了你的挣钱能力，又增加了家庭巨额的开支。
