蔡磊段睿夫妇的7年“破冰”之战:“渐冻症,已经迎来了它的倒计时”(2)

2026-06-25 16:44  大象新闻

段睿说,18岁之前想当科学家,考进北大药学院,严格做实验、学材料,掉了三分之一头发。毕业后想看看商业怎么运作,去做了市场经理。再后来考CPA,做审计,给上市公司做咨询。

"如今在直播间选桑蚕丝、看饮水机滤膜、分析益生菌菌群,没想到当年实验室里练出来的化学分析功底全用在了这些上面。"段睿面带笑容,认真地说,她的每一段经历都没有白费。

她甚至开玩笑说,当年她也是练过腹肌的人,没想到每天坚持跑步练出来的肺活量,现在用来抵抗缺觉。"人生就是一场种瓜得豆。"段睿说。

"送给渐冻症的倒计时"

段睿演讲的同一天,蔡磊在网上发布了一支名为《倒计时》的演讲视频。他真人出镜,用AI技术复原了自己的声音。

蔡磊说,他的房间里摆放着4个时钟,无论面向何方都能听到震耳欲聋的倒计时--"这是我送给渐冻症的倒计时"。

与渐冻症斗争即将进入第七个年头,蔡磊已进入疾病的终末期。2025年11月,大象新闻《面孔》栏目记者前去北京采访时,他语言能力已丧失,残存的吞咽功能只能适应针管缓慢推入的流食。每工作两小时,就需要由4位护工"搬"回床上休息,躺下后必须佩戴呼吸机才能维持呼吸。"时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷,却无法呼喊表达。"他不得不承认,"它把我打到全身瘫痪,话都说不出来"。即使是这样,蔡磊仍通过眼控仪,每天工作十六七个小时,全年无休。

2019年确诊时,蔡磊41岁,担任京东集团副总裁。渐冻症作为一种进行性神经退行性疾病,发病原因不清,无药可解,绝大多数患者在2-5年内死亡。"要么死掉,要么干掉这个病,"蔡磊说,"全世界都没办法,我来干,我就是这么想的。"