如果拥抱会成为伤害，日常触碰会带来痛苦，你会如何面对？河南郑州的7岁女孩朵朵，就深陷这样残酷的命运。她患上了"蝴蝶宝贝"病，学名遗传性大疱性表皮松解症，每一次轻微摩擦，皮肤都会破损、起疱，像蝴蝶翅膀般脆弱，连穿衣、走路都成了难以忍受的折磨。
朵朵出生后不久，父母就发现她的皮肤异常娇嫩，稍有摩擦就破皮、起疱。经过漫长的检查，才确诊这个罕见病。为了保护朵朵，父母24小时不敢松懈，她一天到晚都得戴着特制手套，防止不经意间碰伤自己。每次护理、换药时，看着女儿疼得直哭，父母心如刀绞，却从未想过放弃，他们用全部的爱，为朵朵筑起一道温暖的防线。
目前，"蝴蝶宝贝"病还无法完全治愈，但我们并非束手无策。一方面，要积极治疗，通过科学的皮肤护理，使用敷料和药膏预防感染，还可以借助手术治疗，比如皮肤移植，帮助患者缓解症状。另一方面，预防至关重要。对于有家族遗传病史的家庭，孕前一定要进行基因检测和遗传咨询，在医生的指导下备孕，最大程度降低孩子患病的风险。
