渐冻症抗争者蔡磊团队曾尝试将其纳入药物临床试验,但因病情进展过快未能成功。蔡磊发文悼念:"我们努力的速度赶不上生命消亡
陈静雯生前通过短视频记录抗病历程,话题#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#阅读量破亿。网友留言:"她用笑容对抗绝望,教会我们珍惜当下。
陈静雯所属的SOD1基因型渐冻症虽有已上市药物托夫生(Tofersen),但年治疗费用超百万,普通家庭难以承受
当前全球约20款渐冻症药物处于临床试验阶段,但入组条件严苛。蔡磊团队2025年1月启动的RAG-17药物临床一期,因患者身体指标限制难以惠及晚期病患。
陈静雯的离世不是终点。她的故事推动着公众对渐冻症认知的提升,其社交账号最后一则视频下,3.2万条留言正在汇聚成生命教育的公共课堂。正如蔡磊所言:"每个生命的呐喊,都在加速解冻的时刻到来。