痛心消息传来!18岁“蝴蝶宝贝”陈琦杰去世

2024-12-30 11:17  搜狐

12月28日,知名博主"王子超人"分享了他的新作,令人心痛的故事围绕着罕见病患者"蝴蝶宝贝"陈琦杰展开。陈琦杰于2006年出生,罹患重度隐性营养不良型蝴蝶宝贝,这种疾病使得他的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,轻轻一碰便会破裂,身体任何部位的粘膜也易遭损伤。生活在这种无法根治的痛苦中,陈琦杰却仍然渴望着生命中的美好。

"王子超人"从2023年3月起开始自费拍摄"蝴蝶宝贝"系列纪录片,旨在记录那些与他有着相似遭遇的病友们的故事。尽管他计划在2025年正式发布陈琦杰的纪录片,但不幸的是,在12月14日,他得知这位勇敢的少年已于世长辞。回忆起与陈琦杰的交谈,王子超人感慨万千:"他曾经期待能看到我发布他的视频,眼睛看不见,但他依然静静地等待着听到那些声音。"