2026年8月9日晚，央视《面对面》专访播出前，记者在蔡磊的电脑桌前架设了一块隔板，防止飞沫传播--因为他的呼吸功能已经衰退到任何一次轻微感冒或呛咳都可能直接致命。
蔡磊在电脑桌前接受央视记者专访
采访中，蔡磊用眼控仪以每分钟约60字符的速度，一字一字地敲出一句话："身体被禁锢，呼吸被压迫，声音被夺走，意识却始终清醒，这就是渐冻症晚期的极度痛苦，像被捆绑着反复溺水，在每一次窒息、狂躁和绝望中，清醒地等待别人理解并伸出援手。"
这是蔡磊第一次把自己最不堪的晚期状态，血淋淋地剖开给全社会看。
从"失声前"视频到终末期公开，他主动撕开了最后的体面
2024年8月，蔡磊录制了一段视频。那时他还能发出可辨识的语音，但发音清晰度已快速下降。他提前录下自己的原声，为日后AI复原声线做准备。这段视频在2025年12月30日发布时，他已经彻底无法说话了--距离2019年9月确诊渐冻症，恰好过去整整六年。
从2019年确诊时的京东副总裁，到2025年完全丧失自主行动能力、语言功能全失、头部无法转动，蔡磊的病情一直在公众视野中推进。
但这次《面对面》专访，他跨过了最后一道心理防线：让镜头对准自己"无法站立，连脖子都直不起来，连话都说不出，甚至嘴巴歪斜、面部塌陷的无力模样"。
他对记者说："说实话，让镜头对准我……对我个人的自尊心来说，是一种极其残忍的粉碎。"
为什么还要做？他的回答是："因为渐冻症之所以过去200年都没被攻克，有一个致命的原因--绝大多数病友在病情恶化后都选择了把自己死死地关在家里，因为没有尊严，所以大家集体隐身了。如果没有人看到这种疾病的残酷，社会怎么会真正重视？资本怎么会入局？
科学家怎么会有紧迫感？这就成了一个漆黑的死循环。"
