女孩以为手上长冻疮，却被确诊红斑狼疮
近日，95后年轻女孩小玲（化名）来到杭州市第一人民医院风湿免疫科就诊，她因反复发作的冻疮，被皮肤科医生推荐来到这里。
易彩虹医生接诊后，发现小玲双手布满许多红肿皮疹，看上去的确与寻常冻疮无异。为此小玲配了很多冻疮膏，平时也很注意保暖，但是始终消不下去。
"这种情况已有两三年，每到冬天都特别严重，感觉一天都没精神。根据小玲的情况，易彩虹为她安排了一系列检查。检查结果与医生所料不错：小玲患上了系统性红斑狼疮。小姑娘哪能接受这样的晴天霹雳，好在经医生反复劝导，终于平复情绪。
目前小玲积极配合治疗，病情得到有效控制，医生告诉她：今后她可以和普通人一样，结婚生子。
12日，"红斑狼疮"相关的多个词条
登上微博热搜。
美国著名女星赛琳娜也曾患此病
还因此换肾。
什么是系统性红斑狼疮？
它真的更"青睐"年轻女性吗？
出现哪些症状需要警惕？
可以治愈吗？
在生活中，像小玲这样的情况，其实并不少见。系统性红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，除皮肤损害外，病变还可累及多脏器和系统，由于早期症状并不典型，发病表现形式多种多样，极易被误诊。
"在门诊中，常碰到不少系统性红斑狼疮患者，他们在最终走进风湿免疫科大门前，往往都有曲折的就诊经验。"易彩虹说，若系统性红斑狼疮病情控制不佳，可能会造成多器官损伤，严重可危及生命。
擅自减药、停药可能带来严重后果
20多岁女孩现需要长期血透维持治疗
小羽20岁时，因为高烧不退、关节疼痛被查出红斑狼疮，经过服药治疗，病情控制得还算不错。在30岁时顺利组建了自己的家庭，婚后为了避免激素导致的肥胖，又怕服用激素影响备孕，自行停用所有药物。停药后数月，小羽全身都肿了起来，尿也很难排出，紧急赶来戴巧定处就医。
医生给小羽做了检查，发现她的血肌酐严重升高，已经达到尿毒症的程度。"因为她擅自停药，导致狼疮性肾炎急性加重。"戴巧定团队通过血液透析清除小羽体内多余水分和毒素，同时给予大剂量激素及免疫抑制剂治疗，并配合中药扶正祛邪、活血化瘀。小羽终于摆脱透析，回家继续吃药控制病情。
但一年后，小羽又出现全身高度浮肿之症--她又没有遵循医嘱，再次停药了。小羽的肾脏经过反复的炎症损伤，导致肾小球硬化，肾功能无法恢复，现在需要长期血透维持治疗。
像小羽这样擅自停药的患者临床上并不少见。浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科主任林进主任医师曾接诊过一位确诊系统性红斑狼疮超过十年的患者张女士。近几年，张女士先后出现肾脏损伤、心脏二尖瓣病变（伴有心房增大）、心包少量积液、肺动脉压高压，以及慢性贫血。这使张女士不得不每天服用大量药物，久而久之，她又渐渐地患上了慢性胃溃疡。为了治疗胃部疾病，张女士擅自做主，减停了自己的风湿类药物，导致了红斑狼疮复发。
"目前，激素依然是治疗系统性红斑狼疮的关键和基础药物，几乎每一个处于疾病不同时期的患者都要接受剂量不等的激素治疗。但激素存在着或多或少的毒副作用，如继发感染、骨质疏松、消化性溃疡等。严格遵医嘱，在医生的定期检查指导下，有些副作用可以提前避免、预防。"
狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮
最严重的并发症之一
小羽患上的狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，是系统性红斑狼疮患者死亡的重要原因之一。
2017年，美国乐坛小天后赛琳娜·戈麦斯在社交平台上自曝，为了治疗红斑狼疮，已经接受了肾移植手术。她的好朋友为她捐献了一个肾。
赛琳娜和红斑狼疮已经抗争好几年，早在2013、2014年，她就因为健康问题取消过她的"Stars Dance"巡回演出。2015年10月才公布病情："我被查出患了红斑狼疮，正在接受治疗。"
