小馨悦的妈妈 李笑笑：当时公布了价格，69.7万元一针，第一年需要打6针，到第二年降到55万一年，我们就又等了半年。等到商业保险可以报销10万，青岛有个大病可以报20万，就是报销30万块钱，我们自己可以掏25万的时候，我们才选择给她打这个针。希望国家政府部门给我们一部分补贴，对于我们来说也是减轻一下经济压力的负担。
而经过这次国家医保药品目录谈判后，这款药品不仅降价，更能够纳入医保报销范围内容，这将极大减轻患儿家庭的就医负担。
谈判现场再现“灵魂砍价”
罕见病患者的用药一直是国家医保药品目录调整过程中重点关注的品种，从2019年国家医保药品目录常态化调整以来，每年都会有罕见病用药品种通过谈判的方式进入医保目录，累计已经达到45种。治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液，就在今年的谈判品种中，在这场谈判中，双方用了一个半小时，企业谈判代表进行了8次商量。为了患儿们，谈判双方都竭尽全力，一起来看谈判现场↓↓
（总台央视记者 张萍 怡哲 郝亮 吴建华 江波）
