自制药救罕见病儿子,妻子:曾想放弃,儿子希望我们这么折磨他吗

2021-11-10 09:09     九派新闻

云南昆明,高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物。然而,2岁的儿子不能自己坐着或抬头,反复出现呼吸道感染、尿路感染等并发症。

徐伟的妻子也有着自己的困扰,她在接受北青深一度采访时表示,“看他打针那么痛苦,就会想着要不算了吧,如果他能讲话,他是不是愿意去承受这个痛苦?”

这件事,她跟丈夫徐伟也有过分歧,她曾对丈夫说:“他(儿子)到底希不希望我们这样这么他?我是真的觉得是折磨”。

可徐伟让她换一种角度想,“如果是你生病了,你父母要放弃你了,你会怎么想?”这么一想,徐伟的妻子又开始矛盾了。

此前,徐伟对九派新闻表示,自制药物是为了救自己的孩子,不管再难都得去做。家里每个人都很反对。妻子冷嘲热讽,父母和他吵架,说这件事不可能。有效果以后,他们就很少说话了。

9月28日,健康专业资讯平台“八点健闻”发文《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》。

每天晚上11点入睡前,铜离子最容易穿透血脑屏障的时候,2岁3个月大的徐灏洋被外婆抱在腿上,孩子妈妈从冰箱里取出小瓶装的组氨酸铜,拧开瓶盖倒入针管,酒精棉擦拭针头,碘伏擦皮肤。随着针头扎入皮肤,蓝色液体逐步推进体内,孩子因疼痛开始放声哭喊。

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