高中学历父亲为救儿子自学基因编辑 自制药物

2021-09-30 08:11     观察者网

原标题 高中学历父亲回应救儿子自制药:“儿子病重,你会冒险选择自制药吗?”

这两日,一篇题为《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》的文章刷屏网络。文中,高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事,引发众多讨论。9月29日,当事人徐伟通过微博发文,感谢众人的关心和鼓励,回应化合物安全性问题,并求助专家与相关检测机构能够提供支持与帮助。

高中学历父亲为救儿子自学基因编辑 自制药物

高中学历父亲为救儿子自学基因编辑 自制药物

微博截图

根据《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》一文,徐伟的儿子小灏洋身患极其罕见的遗传性疾病Menkes综合症。

文章提到,国际上,补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。在境外,这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格,最终不了了之。于是,大陆家长的常见选择是,去中国台湾和美国的医院拿药。

但是一场新冠疫情断了境外就医拿药的渠道,徐伟开始走上危险重重的自制药之路。

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