带癌上班的年轻人,有人是为了不在家胡思乱想,有人是不想成为“生病乞丐”

2024-05-07 15:01     是个人物

带癌上班的年轻人

癌症正在年轻化。

2023年9月,浙江大学医学院研究员在BMJ Oncology 期刊上发表了一篇研究论文,显示近30年来,全球50岁以下的癌症新发病例增加了79%。

2020年,一项发表于《临床肿瘤学杂志》的论文以15-39岁年轻人为研究对象,更揭示2007-2016年十年间,各年龄段年轻人的癌症发病率都在不断上升。

在影视剧、流行文学里,年轻患癌的主人公们往往会放下一切世俗压力,去追寻自己未完成的梦想,不再思虑柴米油盐。但现实中,年轻的患癌者大多和你我一样,背负着家庭责任和期待,承受着巨大经济压力和不确定性,必须继续为生活奔波。「带癌上班」成了一种并不少见的选择。

有人生病后为保住工作,不敢让公司知道,最终还是被发现;有人为支付高额医药费,仍想争取全勤奖励,「没了工作更治不起病了」;也有人说,去上班是为了不在家胡思乱想,更利于身体恢复,不想被当作「生病乞丐」。

《人物》找到几位年轻的癌症患者,跟他们聊了聊带癌上班的经历。以下根据他们的讲述整理而成。

能上一天班就上一天,不想做「生病乞丐」

禾 34岁 四川巴中

传媒行业 乳腺癌患者 抗癌7年

我2016年结婚前,体检发现胸上有个结节,医生建议去进一步复查。但我因为忙着办婚礼,又到年底了,就没有去。年后我再去检查,结果是乳腺癌。我知道这个消息,「哇」地一下就哭了--我害怕的是保不住胸了。后来医生跟我说能保住,我心理压力小了一点,就慢慢接受了。

治疗的过程是先化疗,再做保乳手术。化疗时也会掉头发,会呕吐,那时候我经常崩不住大哭,还无数次打开窗户想跳下去。好在后面病情控制住了,我就回去继续上班了。

一直到2020年。我治疗的医院在华西,原本每个月需要打的针也没办法打了,药也断了。那段时间,身体也没有什么症状,我们都以为病好了。这一年我怀孕了,那时候我已30岁,就把孩子留了下来。但到2022年的国庆前,我发现自己腰疼、腿疼,再去复查,癌症骨转移了,这算是复发。第一次是中期,第二次是晚期。

第一次的治疗周期差不多是一整年。当时没花什么钱,基本上都能报销,也没有用特色药。2018年元旦,我就开工上班了。回去上班有两个选择,一个是做编辑,一个是继续当记者。我选择了后者。我对这份工作还是很有感情的,当然工作强度也减少了很多,领导们也都挺照顾我。加上当记者工资确实是要高一点,编辑又要熬夜,可能对我这种情况更不友好。

2022年复发后,我已经相当淡定,心态好了太多,没有自怨自艾。医生说能治疗那就治嘛,总比医生说你回去该吃吃该喝喝好多了。这次生病我除了家里人,基本都没主动告知,但因为要请假,单位同事还是无可避免地知道了。我很担心人家知道了又来送钱送礼的,这一下子又欠了好多人情。

不过我运气比较好,这次检查前不到一周,乳腺癌治疗上又出了一款新药,效果挺好的,就是有点贵。我当时吃的药是6900多块钱一盒,一盒吃一个月,治疗骨转移每个月是1060块,加上其他杂七杂八的药,还有每三个月复查要花的2000多块钱检查费、路费、住宿费,平均下来,去年一年每个月治疗开销就要10000多块钱。

禾每次去领报告,都要打印很久很久

去年治疗了四五个月,我发现病情稳定了,身体上也不疼了,能正常生活,我就又回去上班了。不过,这次我没能再当记者,因为工作强度上我已经承受不了。我转去了专门负责采编业务的一个科室,主要做策划,相对轻松一点。

其实我可以不去上班的,单位也不会辞退我。只是年终绩效结算时,肯定要少一些。但不工作的想法我从来都没有过,我以前的愿望是当个职场女强人,做记者的时候,我也算是单位的业务骨干,对工作很有热情。

我没办法想象自己要去当个家庭主妇,或者完全在家里养病。我要是不上班,估计整天在家就会盯着我老公今天回不回家吃饭什么的,我不想要这样的生活。现在工作强度也不大,我有自己的社交圈,下了班也有时间去游泳,练瑜伽,或者回家带孩子,这就是我理想中的生活,即便我生病了。

回去上班,不可否认的原因还是经济压力。我偶尔写写稿子,增加一点稿费,手头上能宽松很多。我老公是老师,一个月收入到手大概4000多块,我一个月6000多块,加起来10000块左右。我们这种靠工资吃饭的家庭,对于大病的抗风险能力其实很差。

家里没人生病的话,我们的收入在巴中这种五六线城市可以生活得相当滋润。但我病了,需要医药费,如果我辞职了,家里各方面也都会变得紧张。我家孩子到现在还比较依赖奶粉,每个月要将近5桶奶粉,200块钱一桶,加上其他花销,孩子一个月就要3000块左右。少了我这份收入,家里真不知道怎么办。

生病之后,我自己的生活倒是没有什么变化,除了尽量不吃外卖。但我妈妈发生了巨大的变化,这让我很内疚。我妈变得特别害怕生病,因为她觉得她如果生病了,家里就再也没有能够支撑的人。从两年前开始,她就严格控制饮食,比如她早上只吃一个鸡蛋、一瓶牛奶、一个红薯,晚餐她只吃水煮菜。我最开始还会劝她,后来就放弃了。因为在我妈的视角里,努力维持自己的健康,就是她能为生病的我做得最重要的事情。

身边人对我的态度也变了很多,其实我不希望这样。比如说有一次,我想喝一口酒,就是想尝一尝,朋友们坚决不让我喝,我很失落,我不希望别人把我当成病人,不喜欢别人的怜悯。

图源电影《送你一朵小红花》

现在有一个词叫网络乞丐,我觉得我们好像「生病乞丐」一样,其实我没有到需要别人捐款,需要别人让着我的地步。但别人会首先觉得你是个病人,你不能吃那个,不能做那个。对于患癌的人来讲,在生活中不被特殊对待的话,就不会有那种羞耻感。

我抗癌挺久了,最初靠的是生存意志。后来有了孩子,靠的都是对我儿子的爱。每次看到虐待儿童的新闻,我都觉得:天呐,我一定要撑住,我至少要活到我儿子人生观、价值观建立得差不多的时候。即便要走了,我也会在死前给孩子准备未来几年的生日礼物,会给家人录视频。但转念一想,这些都只是我个人的想法,对于活着的人来说,他们看到这些才会难过吧?

我们单位还有三个人得癌症,大家都在上班。有时候我会想要放弃治疗,表现出不积极的样子,领导甚至会跟我说:你看谁谁谁,人家生病了还是好好的嘛,你要为家人坚持住。

我们几个经常在一起交流病情。没有人觉得你生了病就应该辞职,就要去周游世界。我们都是成年人了,必须为身边人活着。网上那种生了病,立刻辞职,全世界旅游的,真的是少数,大部分人都是我们这样,硬着头皮继续生活。

图源电影《我不是药神》

今日关注
更多