一男孩患怪病竟对阳光过敏,出门需着防护服(4)

2021-10-21 07:19     互联网

“戴维是个正常的十岁男童,可以从容面对这一切。他总是亲自动手‘武装自己’,我们从来不用提醒他。戴维心里清楚他与别的孩子不一样,尽管如此,仍希望像其他十岁的孩子一样生活。他说希望长大后能像我一样成为护理人员,可以在晚上开救护车救人——这是他理想中的职业。”

母亲眼中的“小猫头鹰”。多年来,身患色素性皮肤干燥症的孩子不仅要承受肉体上的痛苦,还要遭人白眼,被看作是“吸血鬼”或其他异类。凯特说,她把儿子叫做“小猫头鹰”:“我们都急切地盼望冬季的到来,那时,黑夜更长,白天更短,他可以踩着踏板车出去玩,不用层层包裹四处走动。有些人一到冬天心情会变得糟糕,但戴维却迎来了自己最快乐的时光——他就像是小猫头鹰。”

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