女子全身逐渐“石化”,无法被治愈只能慢慢等待死亡

2021-11-13 15:39     奇星坊

澳大利亚有一名女子患上了一种罕见的自身免疫病,她的皮肤正在逐渐变成“石头”,现在,她正在尽其所能提高人们对这种罕见疾病的认识。两年前,新南威尔士州58岁的崔西雷恩博-诺亚克(Trish Rainbow-Noack)开始感觉不适,并注意到她的皮肤变得粗糙僵硬。

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最初医生诊断她患有狼疮,但在住院后,医生改变了诊断,确诊她患上了硬皮病(scleroderma)。这种病会导致皮肤硬化,影响内脏、肝脏和肾脏等内脏器官,这是一种危及生命的疾病,目前的医疗水平没有办法治愈。崔西说,这种疾病使她的生活质量降到了最低,使她无法和她的两个孩子和九个孙子一起享受生活。

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医生告诉崔西,她的预期寿命是2到5年,但是,崔西拒绝相信她正在走向死亡。她说:“任何人都很难相信自己会死,因为我的家庭就是我的一切。总是有些奇迹案例让你拥有希望。”,崔西目前正在接受干细胞移植手术,这使她的肺活能力从58%提高到85%,但这只能够延长她的寿命。为了不让其他人经历同样的误诊,崔西和她的家人正在尽其所能提高人们对这种疾病的认识。

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去年,这家人步行了470公里,为硬皮病的研究筹集了3万美元。今年,他们要更进一步。在Facebook页面上,崔西的女儿塔玛拉(Tamara)写道:“今年我们要做的更多,我们将在两周内从麦觉理港步行走到纳拉兰,行程超过500千米。”这家人建立了一个筹款页面,为新南威尔士州的硬皮病研究筹集资金。塔玛拉,她的丈夫和她的父亲将会徒步走完全程,她的母亲将乘坐一辆支援车跟在他们后面走完全程。

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