"别再夸我'身残志坚',我只是不想在绝症面前,活得像个逃兵。"
12月3日,蔡磊通过眼控仪敲出的这句话,比"准备尝试脑机接口"的新闻本身更戳人。
这个全身近乎瘫痪、连呼吸都要依赖机器的渐冻症患者,这个曾经在京东推动电子发票革新的商业精英,正用一种近乎执拗的方式,和吞噬他身体的病魔掰手腕。
当双手被禁锢,他用眼睛打字;当眼睛也将失去力气,他就要让思维直接冲破颅骨的束缚。

在大多数人把"活着"当成理所当然的日子里,蔡磊早把每一天都过成了"突围战"。
第一次见到蔡磊的人,很难不被他房间里的"科技阵仗"震撼。一张可调节的医疗床,一台架在专属支架上的眼控仪屏幕,旁边堆着记录病友数据的硬盘,呼吸机的轻微嗡鸣声是房间里恒定的背景音。
他全身只有眼球能自由转动,就像被冻在琥珀里的生命,唯有目光依旧锋利如刀。
"现在打字比以前快多了,每分钟能到30多个字。"眼控仪的镜头对准他的瞳孔,屏幕上的光标随着他的视线移动,停留两秒就算确认选择。助理陈姐说,刚用这设备时,蔡磊常常因为盯得太久眼底充血,开会两小时下来,眼泪能把枕巾浸湿一片。
有次讨论药物研发方案,他盯着屏幕上的"临床试验数据"几个字半天没动,大家以为设备出了问题,凑近才发现他是太急,眼球转得太猛岔了气,正捂着胸口大口喘气。
这台被网友称为"蔡磊第二生命"的眼控仪,原理其实像台精密的"眼球抓娃娃机"。设备发出的近红外光追踪着瞳孔,角膜上的反射点是固定坐标,瞳孔中心与反射点的相对位置变化,就成了控制光标的"方向盘"。
第八代眼控仪连眨眼频率都能识别,蔡磊把快速眨眼设成"紧急暂停",遇到病友发来的求助信息,他常常盯着屏幕连眨好几次眼,那是他情绪激动时仅有的表达方式。

"以前在京东开晨会,我半小时能敲定三个项目。现在开线上会,光把'这个药物靶点值得投入'敲完,就要五分钟。"蔡磊的自嘲里藏着无奈,但没人敢嘲笑他的"慢"。
每天早上七点,眼控仪的屏幕准时亮起,他要先回复二十多个病友的咨询,再和科研团队对接药物研发进度,中午简单休息半小时,下午继续修改公益基金的报告,直到深夜呼吸机的压力曲线变得平稳,他才会让光标停在"保存"按钮上。
这种"连轴转"的状态,连医生都忍不住劝他"省省力气"。可蔡磊有自己的道理:"渐冻症患者平均生存期三到五年,这是群体数据,不是我的死亡通知书。"
他的床头放着本写满标注的《神经科学》,书页边缘被助理翻得起了毛,那些密密麻麻的红色批注,都是他用眼控仪逐字逐句"点"出来的--"这个基因序列值得重点研究""国外的这个临床试验设计可以借鉴"。
尝试脑机接口的决定,并非一时冲动。今年秋天,蔡磊发现自己控制眼球的力气越来越小,盯着屏幕超过一小时,视线就会开始模糊。
有次和美国ALS协会视频会议,他花了十分钟才敲出"同意合作方案",看着屏幕上不断跳动的光标,他第一次意识到:"眼睛这扇'窗',可能也快要关不上了。"
那天晚上,他让助理打开了马斯克Neuralink的临床试验视频。当看到渐冻症患者仅凭意念操控鼠标移动时,这个从不轻易落泪的男人,眼球长时间停留在屏幕上,泪水顺着眼角滑进枕头。

"不是看到了希望才坚持,是坚持着才能看到希望。"他连夜用眼控仪写下邮件,发给了国内研发"北脑一号"的团队,主动申请成为临床试验志愿者。
身边人不是没反对过。妻子段睿看着他因为呼吸功能减弱而发紫的嘴唇,红着眼眶说:"我们先把身体稳住不好吗?"
蔡磊却用光标在屏幕上画出一个笑脸:"你还记得我以前说过,要让渐冻症患者'站'起来吗?现在我可能站不起来,但我的思维可以。"
他已经联系了华山医院、唐都医院等多家机构,推动脑机接口在渐冻症患者中的临床研究,短短一周就有两百多位病友报名参与。
在蔡磊的手机里,存着一段女儿的视频。视频里三岁的小姑娘举着画笔画圈,奶声奶气地说:"爸爸,我画的是你的'分身',它可以陪我玩滑梯。"这个画面,成了蔡磊"具身智能分身"梦想的起点。
他希望未来通过脑机接口控制仿生机器人,"走进"女儿的幼儿园,亲眼看看她得小红花的样子;"回到"直播间,和妻子一起为病友推荐实用的康复设备;"坐在"老家的院子里,听母亲讲小时候的趣事。
有人说他"异想天开",毕竟脑机接口技术还处在探索阶段,连马斯克都承认,这项技术要真正普及还有很长的路要走。但蔡磊从来不怕做"第一个吃螃蟹的人"。
当年在京东推动电子发票时,没人相信纸质发票能被颠覆,他带着团队跑了一百多家企业,磨破了三双皮鞋,最终让中国成为全球电子发票应用最广泛的国家。现在,他把这份"轴劲"用在了对抗渐冻症上。
"我不是什么英雄,就是个想活下去,还想带着病友一起活下去的普通人。"蔡磊的眼控仪里,存着一份特殊的"遗书",但里面没有遗产分配,没有临终嘱托。
只有密密麻麻的科研数据和未完成的计划:"小核酸药物临床试验要加快""渐愈互助之家的病友数据库需要更新""脑机接口的患者招募要优先考虑重症病友"。
他甚至开玩笑说:"如果我的大脑能为科研提供样本,那也是我身体最后的价值。"
上个月,蔡磊发起的第二次"冰桶挑战"刷屏网络。当冰水从他的头顶浇下,他无法像正常人那样发抖,只能通过眼球的转动表达情绪。
视频最后,他用眼控仪打出一行字:"渐冻症患者不是弱者,我们是与命运赛跑的战士。"
这句话背后,是他推动十多条药物研发管线的坚持,是他搭建世界最大渐冻症民间数据平台的努力,是他用直播带货为公益基金筹措两千万资金的执着。

现在的蔡磊,每天都在和时间赛跑。他会把重要的工作提前存进云端,怕哪天突然失去控制眼球的能力;他会反复和科研团队强调"要优先考虑患者需求",怕技术研发脱离实际;他会给女儿录下一段段"未来寄语",用眼控仪合成语音,盼着她长大后能听到爸爸的声音。
有人问他,万一脑机接口的尝试失败了怎么办?蔡磊用眼控仪敲出了一段很长的话:"二十岁时我在创业,跌得头破血流也没怕过;四十岁时我患绝症,每天都在和死神擦肩也没退过。
人生本来就是一场没有回头路的征程,哪怕注定失败,我也要拼上一切,至少能给后来者留下一些经验。"
在这个人人都在谈论"内卷"和"躺平"的时代,蔡磊的故事像一束刺目的光。他让我们明白,真正的勇敢不是从不害怕,而是在认清生活的残酷后,依然选择全力以赴;真正的强大不是拥有健康的体魄,而是即便身体被禁锢,精神也能自由飞翔。
当蔡磊准备用意念连接世界的那一刻,他对抗的早已不是单一的疾病,而是人类面对绝境时的无力感。他用自己渐冻的身体证明,科技的意义不仅是改变生活,更是守护尊严;生命的价值不仅在于长度,更在于厚度。
或许有一天,我们会在新闻里看到,蔡磊通过脑机接口"说"出了第一句话,"动"起了第一个手指。但即便没有那一天,他眼中的光,他敲出的每一个字,他为病友撑起的希望,都已经成为不朽的勋章。
就像他在《相信》里写的那样:"当老天把幸福和绝望同时加在一个人身上时,唯一的选择,就是带着绝望奔跑,直到撞开希望的大门。"而蔡磊正在做的,就是用自己的生命,为更多人撞开那扇门--哪怕双手无力,哪怕眼球将冻,他的意念,早已越过了命运的高墙。










