李晨鹏（29岁）婚后确诊罕见软组织肉瘤，因多地医院误诊拖延一年，最终在北京确诊时已错过最佳治疗期。他在医院滞留295天，医疗费用累计超52万元，于2025年9月25日离世。家属控诉误诊责任，但医生表示该病即使赴国外治疗难度也极大。
29岁，领证半年，正和妻子凑钱看房盼"家"，一场怪病却突然砸了场。
三个月暴瘦20斤，肚子鼓到穿不上裤子。
跑了几家医院治大半年，没好转反而耽误了最佳时机，病情越拖越重。
直到辗转去北京，才查出真相：这是全国仅百例的罕见病。
187 万积蓄全砸光，还背了60万外债。
所有人都觉得"人财两空"成定局时，妻子一个决定，让这悲伤的故事，突然有了震撼人心的转折……
本文陈述内容皆有可靠信息来源，赘述在文章结尾
抗癌3年离世
2025年9月25日，29岁的李晨鹏停止了呼吸。
与罕见肿瘤抗争三年后，他终究没能等到奇迹。
病床前，妻子张琦紧紧攥着他渐渐冰凉的手，泪水无声滑落。
为了留住他，这个家早已倾尽所有，家产变卖一空，还欠下60万元外债。
前前后后投入187万元，最终却还是没能留住人。
最让张琦难以释怀的是，丈夫的病从一开始就被误诊。
等到真正确诊时，早已错过了最佳治疗时机。
李晨鹏离开后，张琦做了一个让许多人动容的决定：将众筹剩余的35万元全部捐出，成立罕见肿瘤援助基金。
这个决定的背后，是她和李晨鹏这对二婚夫妻一路不离不弃的情分，也是一个普通家庭在命运面前不肯低头的硬气。
时间拉回2020年，那时张琦带着孩子，遇到了同样经历过失败婚姻的李晨鹏。
第一次见面，这个一米八五的大男人脸红到耳根，手都不知道往哪儿放，这个样子张琦到现在都记得清清楚楚。
之后的八个月，李晨鹏用实打实的行动暖着她的心。
每天早上，热腾腾的早餐准点出现在她家门口。
孩子放学的时候，他也总早早等在校门口。
后来张琦常说，两个人都在感情里摔过跟头，所以更明白这份真心有多难得。
2021年底，两人领了结婚证。
没有风风光光的婚礼，他们挤在张琦娘家的老房子里，对着红本本一笔一画地规划未来。
攒钱买个属于自己的小房子，把日子过得有滋有味。
那半年是他们最安稳的时光，李晨鹏下班就往家赶，手里总拎着一袋张琦爱吃的草莓。
张琦则提前炖好排骨，等他进门就能吃上热乎饭。
晚上一家三口窝在沙发上，儿子趴在李晨鹏怀里撒娇。
看着这画面，张琦觉得总算盼来了踏实的日子。
误诊错失救命时机
然而，这份安稳并未持续太久。
2022年春天，李晨鹏突然食欲全无，三个月内瘦了二十斤。
四肢细得见骨，肚子却一天天鼓起来，摸上去发硬。
一天深夜，张琦无意间摸到他腹部的硬块，心顿时沉了下去。
虽然李晨鹏还强撑着开玩笑，但张琦清楚地注意到，他床头的止痛药从一片加到一把，夜里的翻身声也越来越频繁。
他们先去了县医院，医生说是肝硬化前兆，可治了一个月，病情反而更重了。
张琦又带着他跑唐山、沧州的好几家医院，却一次次陷入"做检查、等结果、再诊错"的循环里。
每次检查都要等一周，诊断结果却变来变去，从结核性腹膜炎到良性囊肿，没个准数。
做了三次穿刺活检，当地医生也没了办法，让他们赶紧去北京。
那时候李晨鹏肚子胀得穿不上裤子，只能裹着张琦以前的孕妇裙，一步一步挪在医院走廊里。
直到到了北京，他们才知道这是一种全国只有一百例左右的罕见肉瘤--软组织肉瘤促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤。
可整整一年的耽误，最好的治疗时机早就悄悄溜走了。
2023年初，北京专家坦诚相告：这种病连美国也没有特效药，李晨鹏最多只剩两年时间。
李晨鹏躲进卫生间痛哭一场，出来后拉着张琦的手想放弃治疗。
张琦把诊断书拍在他面前，流着泪说这个家不能散，只要还有一点希望，就必须治下去。
最后一线希望放在了天津的手术上，可医生打开腹腔就愣住了。
肿瘤像芝麻一样密密麻麻长满整个腹腔，根本没法清除。
手术后，李晨鹏肚子上留了一道40厘米长的疤，术后感染又让他发了二十天高烧。
张琦在病床边打地铺守着，慢慢学会了换引流袋、量腹围。
2023一整年，李晨鹏做了27次化疗，头发掉光了，嘴巴也烂了，只能靠鼻饲管维持营养。
医药费像流水一样花出去，他们卖掉车和老家的房子，凑了38万元，又跟亲友借了40万元。
靶向药一个月7980元，一次化疗1.2万元，张琦的账本上，借款加众筹一共是187万元。
有人劝她，别到最后人财两空，张琦红着眼眶反问：看着家里人疼得受不了，谁能眼睁睁不管？
2024年，李晨鹏的病情有过一段短暂的稳定期。
他们回了农村老家，在院子里种了一片白菜。
李晨鹏还特意去参加儿子的家长会，跟老师说想多活几年，至少要看到孩子小学毕业。
可张琦心里清楚，这份平静只是暂时的。
丈夫无力回天，妻子不后悔
2025年春天，一场感冒引发了肺炎，李晨鹏的肿瘤复发了。
他的肚子又胀了起来，神经被压迫的剧痛让他蜷缩在床上。
止痛针从每天2针加到6针，还是不管用。
张琦没办法，只能再一次发起众筹，想再为他争取点时间。
面对别人的质疑，张琦把这几年看病的187万票据一张一张拍下来发到网上。
一边哭一边解释，说自己只是想让丈夫多活几天。
8月28日，从上海看病回家的那晚，李晨鹏突然气胸，很快就出现了呼吸衰竭。
在救护车上，他已经没力气说话，只能在张琦手心里慢慢划下"谢谢"两个字。
9月25日，李晨鹏的血氧降到70，医生摇了摇头，说没办法了。
办完丧事后，张琦看着账本上60万元的外债，还有众筹剩下的35万元，做了个让人没想到的决定。
她太清楚没钱治病的绝望了，不想再有人经历同样的事，于是决定把这35万元捐出去，成立罕见肿瘤援助基金。
有人说她自己还欠着债，怎么还帮别人。
张琦平静地说：李晨鹏走了，但还有很多罕见病患者在熬，这钱能帮一个是一个。
她也坦言，自己也为钱犯过愁，低头跟人借过债，知道借钱是情分，不借是本分。
虽然没留住丈夫，但自己拼过了，没什么遗憾的。
她在悼文里写：这样也好，丈夫不用再疼了，他们也不用再拼命赚钱续命了。
有网友留言说，他们虽然没打败病魔，却赢了能相伴一生的真情。
李晨鹏和张琦的故事，也让人看到了罕见病群体的难。
确诊难、治疗难，药费还高。
现在的张琦，还在慢慢还外债，偶尔会带孩子去看看当初和李晨鹏一起种的白菜地。
她常说自己不后悔，至少拼过了。
这句话里，藏着一个妻子的执着，也藏着一个普通人面对命运时的勇气。
结语
真正的告别，不是忘记，而是将刻骨的伤痛转化为前行的力量。张琦捐出善款的举动，让这份未能挽留的爱，跨越了生死，延续为对他人生命的守护。她用自己的方式证明，爱最深刻的意义，是在经历不幸之后，依然选择传递希望。
