九月的风吹进济南高新区某小学的教室，七岁半的小石头坐在轮椅上，指尖划过课本。谁能想到，这个曾与死神赛跑的孩子，如今正和同学们一起朗读课文？命运给这个家庭开了个残酷玩笑--2018年春天出生的小石头，八个月时被确诊脊髓性肌萎缩症。医生的话像冰锥刺心：国内无药可治，或许活不过两岁。
绝望中寻医问药，石头夫妇得知国外有针剂，一针九十万，年耗五百多万！七十万？四百多万？这数字足以压垮任何一个普通家庭。2019年特效药诺西那生钠进入中国，价格虽降至七十万一针，仍是天文数字。石头爸爸作为记者，带着病友群的期盼奔赴北京呼吁。可惜当年医保谈判经验尚浅，药企未申报，希望落空。一家人只能靠康复训练延缓肌肉萎缩，每一步都走得心惊胆战。
转机出现在2021年。医保谈判桌上，灵魂砍价让七十万的针剂降至三万多！扣除报销后，小石头年治疗费仅十万左右。这简直是救命稻草！数据会说话：2022年该药销量暴涨2.6倍，2812名患者用上14206针，比前一年激增十倍以上。2023年第二款救命药利司扑兰再入医保，给家庭更多选择。五年间，从无药可用到平价良药，小石头一家成为医保红利的见证者。
今年开学季，意外降临。学校看了石头爸爸拍的康复视频，主动敞开校门。暑假里，教育部门专门开会部署：教室前铺坡道，轮椅有专属车位，陪读爷爷有休息室。班主任把小石头座位安排在门口最便利处。孩子逐渐找到学习节奏，每天下午仍坚持康复训练。可爷爷奶奶年事已高，未来九年义务教育，挑战仍如影随形。
罕见病儿童融入社会何其艰难？小石头是幸运儿。父母不放弃，祖辈倾力守护，社会爱心涌动，国家政策托底--多方合力才铺就这条求学路。路漫漫其修远兮，但至少此刻，教室里的读书声，正响亮地回答着。
