痛心！29岁美女作家去世！患病2年多才确诊，最初以为只是感冒(3)

2023年1月，瞎书被诊断为巨膀胱-小结肠-肠蠕动综合征，全世界只有三十几例。2023年6月，瞎书的女儿和她一样检测出携带MYLK异变，也是杂合。

2023年6月瞎书签署了人体器官捐献志愿书，2023年8月最终确诊为脊髓空洞症引发的极其罕见的全身性神经元病变，迷走神经与中枢神经受损，而瞎书的身体状况已不适合手术，风险过大，只能选择保守治疗。

主治医师称很难过她受的罪，本来不需要做任何切除器官的手术，也不会拖到生命垂危机能衰退。