上海市光华中西医结合医院风湿科副主任医师郑新春 （左二）受访者供图
每次复发都是不可逆损伤，规范治疗很重要
"如控制不良，红斑狼疮患者会呈现发作-缓解-再发作的恶性循环，而每一次发作都会对身体的多器官产生不可逆的损伤。"张晓表示，"目前对红斑狼疮患者生存率没有统一的数据，但有数据显示患者5年生存率应该是在98%左右，10年的生存率也能够达到80%左右。但是随着患病时间延长，身体的代偿功能下降，加上不规范监测、治疗，导致疾病反复发作就成为红斑狼疮致死的主要原因。临床上，患者如果30岁得病，那寿命也就是60-65岁，与健康人相比寿命大概缩短十年。"
张晓介绍，目前治疗有很大的改变，首先激素虽然是最基础的用药，但是现在从理念上提倡病情稳定后把激素降到最小剂量，甚至是无激素的状态；第二是在免疫抑制剂的方面，我们也认识到长期的服用免疫抑制剂虽然病情可以控制，但是对脏器可能会造成负面影响，所以我们也会尽可能地减少免疫抑制剂的长期维持；第三最大的改变就是我们现在有了靶向药物，现在我们有几个途径的药物：比如说，既往已经开发的靶向B细胞的药物。
另外，红斑狼疮的第二个靶向药物就I型干扰素通道单抗，国际上已经有4年的经验了，而且对于改善皮疹、关节炎甚至狼疮性肾炎的效果还是令人满意的，我们国家正在做验证性临床研究，应该很快也会获批这个药物了，也将可以提前通过港澳药械通的途径拿到药物或者是通过海南这种自贸区的特殊途径能拿到这个药物。
