冬晓| 英国血污染丑闻:一场跨越半个世纪、自上而下的主动隐瞒

2024-05-23 13:59     观察者网

【文/观察者网专栏作者 冬晓】

"今天是英国政府的耻辱日,""显示了我们国家生活核心长达数十年的道德失败……在每一个层面上,我们所信任的人和机构都以最令人痛心和毁灭性的方式失败了。"

5月20日,英国首相苏纳克就血污染丑闻,向受害者和家属发表了公开道歉。

至此,这场横跨近半个世纪的悲剧,随着一份历经6年、长达2000多页调查报告的正式出炉,终于等来了近似盖棺定论的终结:这一切本可以避免。尽管,截止此时,已有约3000人因为使用受污染的血制品而死亡,且有3万人因此感染了艾滋和丙肝。

5月19日,受血污染丑闻影响的人们聚集在伦敦的守夜活动中。(图源:路透社)

英国血污染丑闻的源头,最早可以追溯到上个世纪70年代,除了在手术等过程中接受输血的病人外,大部分的受害者都是长期使用血浆制品的血友病患者。

血友病,是一种遗传性凝血功能异常的出血性疾病,患者通常会有凝血功能异常的症状,并且随着年龄增长会出一定的关节损伤。

这是一种无法被彻底治愈的疾病,只能通过一定的治疗手段来缓解相关症状。上世纪70年代,随着医疗技术的不断发展,使用血液制品治疗血友病取得了巨大突破,冷沉淀技术的出现,无疑为当时的血友病患者带来了生命的曙光。

随后,科学家们在血液中发现了第八凝血因子,这是一种蛋白质,有助于血液凝固,使用技术手段将第八凝血因子从健康人的血液中提取出来,制成针剂(即抗血友病球蛋白)注射到血友病患者体内,可以很大程度的减少疾病对他们生活带来的不便,且这种治疗过程非常简单,易于操作,患者在家就可通过手部静脉注射完成一周2-3次的治疗,每次花费的时间不会超过五分钟。

因此使用含有第八凝血因子的血浆产品来治疗血友病,就成了当时的主流治疗方案。1975年英国血液制品实验室成立,为全英国的患者提供治疗所需的血液制品。

第八凝血因子制品 (图源:ITV纪录片《冷血》)

然而英国血液制品实验室的产能十分有限,无法满足全国的血浆制品需求。时任英国卫生和社会事务大臣的大卫·欧文就曾在1975年就指出英国应该在血浆制品上做到自给自足,为此专门拨款50万英镑以加快全英的血液收集工作。但该项目进展极其缓慢,在大卫·欧文本人被调任外交部后,更是陷入了停滞状态。

同年,世界卫生组织向全球发布警告,不要从他国进口血液制品,但对于彼时的英国来说,病人对于血液制品的缺口是客观存在的,且短期内无法由本国的医药公司和机构填补,于是从美国进口大量的血液制品就成了一个非常具有诱惑力的可选项。

自1970年以来,血液和血浆制品就成为了各大医药企业的一单大生意,美国更是全球血浆制品最大的供应商,百特国际、拜耳等跨国企业赚得可谓是盆满钵满,其中百特国际的净利润曾在一年之内从717万英镑飙升至1814万英镑。

百特国际在美国亚拉巴马州的厂房  (图源:欧佩莱卡新闻)

1977年,由于英国政府在血浆制品的产能上没能达到大卫·欧文设定的自给自足的目标,计划宣告失败,进口第八凝血因子血浆制品就成了NHS的首选。直到1980年,英国每年进口第八凝血因子血浆制品达百万单位。

1980年全英国的第八凝血因子制品的用量为5570万单位,1981年的用量为6570万单位,与此同时,英国本土产的第八凝血因子仅为3000万单位。

和部分国家不同,美国的献血机制在很长一段时间内都是有偿的,经济贫困的底层人会通过卖血来补贴拮据的生活开支,吸毒成瘾的毒虫也参与其中以换取购买毒品的毒资,不少献血中心就直接开在贫民区里。而第八凝血因子血浆制品是用多人血液混合浓缩提取而成,只要有一个感染者的血液被采集使用,就会污染上千份的血浆制品。

多年后,调查记者凯利·杜达制作的纪录片《第八凝血因子:阿肯色州监狱血液丑闻》则揭开了另一个更加毛骨悚然的事实:多年来,阿肯色州监狱系统从出售囚犯的血浆中获益,而这些囚犯多半感染病毒性肝炎和艾滋病。

根据后来的统计数据,在20世纪70年代的美国,献血者的丙肝发病率至少1%。

早在1974年,就有部分血友病患者被查出患上不知名的肝炎,根据ITV制作的纪录片透露,因此产生的可追溯病例大概有60个。当时对于病毒性肝炎的分类,还只有甲肝和乙肝,直到15年后这一不明肝病才被医学届正式确认为丙肝。

时间来到1980年,这一年出现了2-3名死于肝炎的血友病患者。卫生部的高级官员戴安娜·沃夫在一份报告中提到了10个不明肝炎的病例,这种形式的肝炎可能会迅速致命,特别是当病人有既往的肝病史,还会导致进行性的肝损伤。

英国血污染丑闻中受害者照片 (图源:时代)

在这份报告的后段,她忧心忡忡地写道:"依我之见,卫生部有道德义务去确保和行业间的合作不会增加健康风险,清除潜在的致命因素。"

除不明肝病外,还有一个恐怖的疾病也正在显露出它的真身。

1983年,艾滋病先后在美国洛杉矶、旧金山等地蔓延。起先,官方和媒体宣称这是一种"同性瘟疫",囿于当时研究的不充分,对其可能通过血液传播一事只字未提。

1983年5月,在英国卫生部的一份备忘录中提到,英国一名血友病患者感染了艾滋病,并确认他输入过来自美国的第八凝血因子制品。

当时已经开始有媒体报道病毒来自美国(图源:ITV纪录片《冷血》)

没过多久,美国CDC证明了艾滋病可以通过输血传染给血友病患者,一位名叫布鲁斯·艾维特的血液科主任给英国血友病中心医生组织负责人的亚瑟·布鲁姆写信发出警告,英国出现类似的因为使用血浆制品而患上艾滋病的病例只是时间问题。

对此,亚瑟·布鲁姆的回复却是,关于艾滋病的报告都是危言耸听,没有明确证据可以证明是血浆制品导致人们患上了艾滋病,盲目地改变对病人的治疗方案只会适得其反。

亚瑟·布鲁姆波澜不惊的表态并非其一家独有。在那时,英国政府和医学界上下对于艾滋病风险的认知都采取了极其漠视的态度。直到法国、日本、加拿大等国都先后出现血友病人因输入来自美国的血浆制品而感染艾滋病的报道出现时,惊慌失措的情绪才开始慢慢在英国的病人中涌现。

面对病人们焦急的询问,不管是当面会诊的医生还是远在血友病中心的技术官僚们都告知他们一切正常。越来越多关于适用进口血浆制品染病的报道传遍了大街小巷,而他们甚至连给患者选择的机会都没有,告诉他们为了安全起见,他们完全可以停止治疗(不接受第八凝血因子制品并不会造成死亡)。

同样是面对可能高致命性传染病的冲击,法国传染病监测中心的主任斯宾塞·加布雷斯就直言:"我在查阅大量资料的基础上得出一个结论,所有在1978年后生产的美国血浆制品都应该停止使用,直到其传播艾滋病的风险被澄清。"

来自法国疾控中心的警告并没有引起英国同行的警觉,英国纽卡斯尔血友病中心的负责人,彼得·琼斯在接受电视采访时还大言不惭地表示,对政府而言,使用美国进口的血浆制品的好处仍大于风险。

1983年7月,英国药物安全委员会终于召开了一次会议来讨论艾滋病是否可能通过血液传播,并得出结论,目前的风险不足以让政府采取行动,来自美国的第八凝血因子制品仍然被允许使用在对血友病人的治疗中。

会议结束后,生物标准与控制研究所的所长约瑟夫·史密斯给血友病中心的亚瑟·布鲁姆发去一封信件,专程提醒他要对此保密。"商业上的影响非常重要",他这样写道。毫无疑问,对于英国政府里的高官和医学界的大拿们而言,在那一刻,商业考虑远超过了卫生部门对于国民健康安全的关注。

1983年底,英国政府以官方形式正式答复,没有证据证明第八凝血因子制品会传染艾滋病。11月《卫报》刊登了一篇报道,第一个死于艾滋病的血友病患者出现了,他之前接受过第八凝血因子制品的治疗。

面对公众的质疑,时任英国卫生大臣的肯尼斯·克拉克继续用车轱辘话来回应,称没有确切的证据表明第八凝血因子制品会传播艾滋病,目前尚未进行明确的实验检测。

时任英国卫生部大臣的肯尼斯·克拉克 (图源:天空新闻)

正当血浆制品的艾滋疑云笼罩在英伦三岛上方之时,一个好消息传来,热处理可以预先消灭血浆制品里的病毒,且这一方法已经通过实验被卓有成效。

1983年的美国已经开始使用经过热处理的血浆制品,而英国卫生部门经过几番内部讨论后,却反其道而行之,没有积极推广就罢了,他们甚至不希望人们知道市面上有热处理的血浆制品。原因无他,仍是在前文提到过的商业考虑,经过热处理的血浆制品价格比普通的血浆制品高了50%。

于是热处理的血浆制品在英国陷入了一个非常尴尬的境地,英国政府没有提供任何官方指导,而是将是否使用该产品的决定权交给了医生,且并未给热处理的血浆制品开具审批证明。

经过热处理的第八凝血因子制品 (图源:ITV纪录片《冷血》)

这就导致热处理的无病毒血浆制品并未能及时地在英国患者中间实现大范围的替换。成本更高,政府的积极性有限。没有审批证明,医生基于不愿担责的心态,也鲜少向患者推荐。

直到1985年底,NHS仍在给患者开具没有热处理的第八凝血因子制品和其他血浆制品的处方。

实际上在1984年10月,此时的检测技术已经有了显著进步,可以对血液进行艾滋病的检测。英国血友病中心首批收集了35个患者的血液样本,结果是像全英国的其他地方一样,80%-90%定期接受治疗的患者出现了阳性反应。其中有很多是儿童,最小的只有四岁。

由于当时的检测方法不是直接检测血液中是否存在病毒,而是是否存在相应的抗体,严格意义上来说,抗体阳性并不等于就感染了病毒。对于是否要将检测结果告知病人,英国政府又祭出了一番令人匪夷所思的操作,因为官方没有出台标准化的指导意见,很多血友病中心的主任和卫生部的官员都觉得无需告知,皇家血友病中心的克诺夫医生更是认为,告知不告知病人检查结果,无关紧要。

毫无疑问,这是一场自上而下的主动隐瞒。

令人发指的还不仅于此,在一份撰写于1984年10月12日的血友病中心主任的会议纪要中有这样的表述:"对血友病人群的艾滋病研究将提供珍稀的资料,以增加对该疾病的了解……这是一个宝贵的项目……建议只对特别提出告知要求的患者提供检测报告,其他的由血友病中心主任自行决定。"更有甚者,直接对患者隐瞒了对他们进行的测试是HIV测试。

血友病中心主任与卫生部官员讨论是否将血友病患者感染艾滋病情况告知的会议纪要 (图源:ITV纪录片《冷血》)

在英国档案馆可以查阅的记录中,有患者早在1984年和1985年的检测中就被确认为HIV阳性,但直到1988年才被告知。

根据英国卫生部的估计,约有2500人在使用了从美国进口的第八凝血因子制品后感染了艾滋病,媒体报道有一半儿的血友病患者在接受了NHS的治疗方案后被检测出HIV阳性。这是英国自二战以后最大的公共卫生危机,舆论纷纷谴责政府早该在多年前就加大对医疗用血服务的投入。

愤怒的火焰在英国民众的心中燃起,批判的矛头自然而然指向了时任英国卫生大臣的肯尼斯·克拉克。在其任期内,英国从美国进口的第八凝血因子制品越来越多,且对已经确诊的患者没能积极提供治疗方案。患者们开始一个接一个的死亡,而医生们却还继续告知其他人要保守秘密。

身染重病给患者们带来的不只是身体上的摧残,艾滋病在社会上引发的恐慌让他们的生活变得步履维艰。在闻"艾"色变的大环境下,这些患者们先后失去了工作、银行抵押和人身保险,他们破产了,平静的生活被彻底摧毁。而这一切的始作俑者并不是由病毒引发的疾病,而是对人民生命漠视到极点的英国官僚。

一场针对英国政府的集体诉讼,由此拉开了序幕,患者们站出来指控政府和卫生部门的忽视,造成了当下不可挽回的悲剧后果。

残酷的是,这注定是一场以卵击石的战斗。

1989年,英国政府同意向一个基金提供1900万英镑的资金,用于资助感染了艾滋病的患者。面对媒体和公众,参与其中的官员洋洋自得地宣布这是一份一次性的付款,不需要对资助对象进行任何的经济调查。

1990年英国议员们开会讨论血污染丑闻事件 (图源:ITV纪录片《冷血》)

然而,发起诉讼的患者们却对此并不买账,因为他们愤怒地发现,这根本就不是一笔赔偿款,而是一笔特惠金(ex-garcia payment),在拉丁语中,该词可以理解为"帮忙"(do favor)。英国政府并不是因为自己所犯下的错误而给予受害患者们的赔偿,仅仅是出于人道主义的同情,掏出一点小钱给他们帮一点无足轻重的小忙。

千夫所指的卫生大臣肯尼斯·克拉克也忙不迭地推卸责任:"我不认为政府有责任。卫生服务对发生的事情付有法律责任,简直令人震惊。这是HIV在美国和全世界蔓延造成的后果,只能说我们对于血浆制品的了解和利用在几年前是有一定局限性的。"

此外,英国政府对于舆论提出公开相关文件的要求坚决地予以一口回绝,它们认为血友病患者的案件不足以证明公开机密文件的必要性,此举会违背公共利益。

1990年铁娘子撒切尔夫人下台,约翰·梅杰走马上任。随即,该案宣布终结,英国政府将提供额外的4200万英镑作为财务解决方案。

时任英国首相的撒切尔夫人 (图源:天空新闻)

至此,英国政府仍然没有正视自己在这起公共卫生安全事件中所负有的责任。没有人被问责,官大的,官小的,都没有。而被漫长的司法程序折磨得疲惫不堪的患者们干脆痛骂,这根本就不是赔偿,而是一笔封口费。

想要领到这笔"封口费"也绝非易事。卫生部要求索赔人必须签署一份弃权书,声明永远不会就此事再次对政府发起诉讼。而这其中最为狡猾的部分在于只有所有人都签署弃权书,款项才会被发放,只要有一个参与诉讼的受害者拒绝签署,那么就没有人可以领到这笔费用。而对于已染病死亡的患者,其家属无法得到补偿。

万般无奈之下,参与本案诉讼的受害者们被迫签署了弃权书。

然而,在这份由大英政府的公务员精英们起草的弃权书中,仍然潜藏着另外一个精心的算计:除了要求受害者们不能再就感染艾滋病起诉政府外,不知名肝炎(也就是丙肝)也被列入其中。而在当时,很多患者并没有意识到自己的肝脏问题也是由第八凝血因子制品造成的。

弃权书里清楚地写明了不得在日后就肝炎问题提起诉讼(图源:ITV纪录片《冷血》)

很明显,英国政府是早就有所感知的,1989年的卫生部备忘录里就有记录:"大部分人在第一次、第二次使用第八凝血因子制品后患上丙肝。"1990年2月血友病中心主任与卫生部官员的会议记录在讨论诉讼的相关部分里提到,血友病协会已向血友病中心质疑不明肝炎的情况,问是否需要关注,而经过讨论,会议决定不向血友病协会提供丙肝的数据。

1996年11月,英国财务部召开内部会议,讨论对此案的法律建议。尽管英国政府对外仍高调宣布政府没有任何责任,但在内部的记录中,却对可能的高额赔偿表现得忧心忡忡。毫无疑问,这是其可以对公众隐瞒,致使危害进一步扩大的强有力的佐证。

在那之后的二十年间,这些因为使用进口血浆制品而患上艾滋病和丙肝的患者们慢慢被社会遗忘了。在他们被迫保持安静的日子里,致使他们沦落至此的元凶NHS却被打造成了英国的一张名片。在2012年伦敦奥运会的开幕式上,600名"护工"、"病人"为世界献上了一曲生动的舞蹈。

尽管很多受害者因为病痛的折磨已相继离世,但活下来的人仍在坚持不懈地向不公的命运发起反击。

2009年,一份独立报告得出结论,如果停止从美国进口血液,这场悲剧本可以避免,但没有指责个别医生或公司,也没有传唤卫生部的任何人作证。

2015年,苏格兰的一项调查促使当时的首相戴维·卡梅伦道歉,但受害者及其家属认为这项调查不能令人满意,因为它的调查范围仅限于苏格兰,没有传唤其他英国其他地区的证人。

在此期间,加拿大、法国、日本等国都对特定的政府官员发起了刑事指控。

直到2017年,在"第八凝血因子运动"的创始人杰森·埃文斯(他的父亲就是一名同时感染艾滋病和丙肝的血友病受害者,已于1993年去世)的不断奔走下,柯林斯律师事务所代表受害者提起集体诉讼,控告英国卫生和社会保障部公职人员行为失当。工党籍国会议员安迪·伯纳姆在议会上公开宣称,这起丑闻是一整个行业进行的犯罪掩盖,而且这些都是犯罪行为。他敦促,如果政府不对这一丑闻进行调查,他将把证据提交给警方。

第八凝血因子运动创始人:杰森·埃文斯 (图源:BBC)

面对工党和社会舆论的强烈抗议,特蕾莎·梅不得不站出来,宣布启动公开调查。

对受感染的血液制品和输血的调查于2018年9月正式开始。2020年9月,医生、政治家和公务员开始提供证据。在这一调查过程中,又一令人瞠目结舌的发现浮出水面,大量保存于国家档案馆的文件被销毁,特别是上世纪80-90年代卫生部的备忘录和会议记录。

英国卫生部的官员解释这是因为他们遵循了"10年规则",即政府部门每隔10年就要定期销毁一批文件。然而,大卫·欧文,也就是那位大力推进英国血制品自给自足的前卫生部长在2007年接受媒体采访时曾说过,自己不是阴谋论爱好者,但是当他发现由于那个所谓的"10年规则",他在1987年于部里任职时写的文件被销毁无法查阅时,他也觉得这太过可疑了。

大卫·欧文在2007年4月接受媒体采访提到自己于卫生部担任大臣时的文件被销毁  (图源:ITV纪录片《冷血》)

一位大臣写下的文件在没有经过自己的同意下就被销毁,时任影子卫生部长的安迪·伯纳姆直接在议会上反驳自己根本就没听说过有什么"10年规则"。

杰森·埃文斯查阅了卫生部的收据后发现,在1993-1998年间,对文件的销毁潮是一波接着一波地进行着。对比当时其他国家血污染丑闻的发酵时间表,他非常坚定地认为这些销毁都是目的明确的,有预谋的,绝不是什么神奇的巧合。

1992年底,法国对血污染丑闻中的涉案人员进行了审判,部分人被宣判有罪送进监狱,英国议员阿尔夫·莫里斯第一次在众议院提到了对因使用第八凝血因子制品而感染丙肝的血友病患者的赔偿问题,同一天部分档案被关闭,并将在五年后送去审查。几个月后,就在1993年7月,这些卷宗就全被销毁了。1997年10月,加拿大的民事法庭支持了血友病患者提出的因使用第八凝血因子制品感染艾滋病的主张,接着在一周不到的时间内,卫生部又火速销毁了6卷资料。

2000年,英国卫生部对档案丢失进行了内部调查,他们确认销毁了13卷文件,其中包括顾问关于血液安全的会议记录和背景文件。对此,卫生部得出的结论是,这一决定是"武断的且明显错误的",很可能是由"缺乏经验的员工"做出的。

直到2022年,英国政府都没有向血污染丑闻中的受害者支付任何赔偿。受感染血液调查委员会的主席布赖恩·兰斯塔夫爵士提出了一项临时建议,即向目前在英国受感染血液支持计划中登记的每个人支付10万英镑的临时补偿。尽管政府接受了这一建议,并从2022年10月开始付款,但像受害者家属这样同样在血污染丑闻中受到影响的群体,例如失去亲人的父母、兄弟姐妹和孩子,被排除在外。

2024年5月21日,在英国首相苏纳克公开就血污染丑闻道歉的一天之后,财政部主计长约翰•格伦在议会上概述了向受害者及其家属赔偿的计划细节。

调查报告发布时,受害者极其支持者在威斯敏斯特中央大厅外。(图源:卫报)

鉴于每周仍有人死于感染,受害者们可能担心自己无法活到获得赔偿的那一天。约翰·格伦表示,在全面计划出台之前,政府将向已经获得10万临时补偿的受害者先行支付21万英镑,以便他们能够在90天内帮助那些最迫切需要补偿的人。同时,如果受害者已经死亡,受害者的家属,包括父母、兄弟姐妹、子女和伴侣等人都有资格自行申请赔偿。

英国政府网站上公布的数据显示,肝炎患者可以获得3.55万英镑的"急性"感染赔偿,最严重的由肝炎病毒引起的疾病患者,可以获得多达155.7万英镑的赔偿。艾滋病患者可能会收到多达261.5万英镑,而同时感染两种病毒的人可能会接收到多达273.5万英镑,具体数字取决于他们的严重程度。

根据英国血友病协会估算的数据,从2017年特蕾莎·梅宣布进行调查到2024年里希·苏纳克就调查报告对公众道歉,至少有710名血污染丑闻的受害者死亡。

这是一场持续夺走和摧毁生命的健康灾难。

直到现在,英国政府虽然已经公布了赔偿方案,但仍未有具体的政府官员被问责,接受法律的审判。

前首相鲍里斯•约翰逊曾经对外公开表达过对血污染丑闻受害者的支持,他表示:"缺席的正义,不是真正的正义"。

不过对这些历经四十余年折磨,已是风烛残年的受害者而言,在英国现行的政治体制之下,正义不是缺席,而是从未存在。

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