如何养育“A娃”? 21岁女孩智商121,仍患多动症十余年(2)

2022-09-05 10:33     剥洋葱

曾颖在上海开了一家公司,平时不用坐班,有充裕的时间在家里陪伴辅导妞妞。尽管她已经意识到女儿可能患有ADHD,要对她更有耐心更包容,但偶尔辅导作业的时候还是会情绪爆发。"A娃费妈",曾颖说,"A娃家庭,首先妈妈不能抑郁,家庭关系和亲子关系都不能崩也不敢崩。"

女儿升入四年级后,曾颖感觉越来越吃力,"我和她(妞妞)都太累了。"确诊反而对她来说意味着一种解脱。几年折腾下来,曾颖自诩是半个"ADHD通","女儿班上那些同学,谁可能是'A娃',我们能看个八九不离十,但是其他家长根本意识不到这个问题。"

2021年5月,中国首个少年儿童精神疾病患病率的流调报告发布,调研结果显示:在6岁到16岁的在校学生中,中国儿童青少年的精神障碍总患病率为17.5%,其中,流行程度最高的精神障碍是注意缺陷多动障碍,占6.4%,抽动障碍占2.5%。一个被广泛引用的公开数据是,中国有约2300万ADHD儿童和青少年患者。

"很难说清楚诊断率有多少。"北京回龙观医院临床心理科主任、中华医学会儿童和青少年精神医学专业委员会委员刘华清表示,"很多农村县城或三四线城市没有专业诊断机构,家长的知晓率不高,他们不认为这是个病,不到专业机构来看。其次,儿童精神科医师专业人员还是很缺少的。"2019年,《柳叶刀》刊发的数据显示,我国儿童精神科专业医生数量不超过500人,而美国的数据是8000人。

面对不断有人推门进来要求加号的家长,黄懿钖有些无奈。"学习困难门诊"加上黄懿钖在内只有两名医生,她们同时还要坐诊周四和周五的"心理行为门诊","我们也希望挂号不那么难,但专业的儿童精神心理科医生有限,短期内很难做到每天都开诊。"

刘华清不止一次指出,"对ADHD进行早筛干预实在太有必要了。"他解释说,ADHD患儿在两三岁幼儿时期就能发现,如果早筛能得到普及,就不至于将压力完全转嫁给家长,孩子也能获得更好的发展。

而现实掣肘的因素也很明显。"一是大家的重视程度问题,二是没有政策落地。"回龙观医院精神心理科副主任心理治疗师安静表示。

今年春天,黄懿钖在"学习困难门诊"坐诊,向一位家长沟通孩子情况。受访者供图

吃药还是不吃药

诊室里,一位家长试图和黄懿钖谈判,"她(女儿)太小了,能不能不吃药?"黄懿钖解释,医生会根据孩子的实际情况调整药量,尽量减轻副作用。

这是黄懿钖经常面临的难题,很多家长觉得除非孩子感冒发烧出现躯体症状才需要用药,对精神类疾病用药却非常警惕,认为可以靠"努力克服"改善,黄懿钖说,"就像近视眼要戴眼镜矫正一样,你看不清不是不够努力,而是因为眼球结构发生了变化。"

当一个孩子被确诊ADHD之后,他/她将面临的是:如果年龄在6周岁以下,他/她被建议进行干预训练,如果年龄在6周岁以上,医生通常会开出药物处方。目前国内可供选择的药物通常是两种--专注达和择思达。

药,挑动了家长们最敏感的神经。在学习困难门诊,你会发现,家长们对于带孩子看病相当积极,但面临用药时,他们普遍迟疑了。

无论是专注达还是择思达都有一定的副作用,主要表现在肠胃问题和睡眠障碍,也有人表现为情绪低落。另外,服药至少要持续一年,是否会成瘾依赖也是家长们担心的问题。

也有家长奔着药来门诊。作为被严格管控的红处方药,家长们只能持医嘱开药。他们期待这颗"聪明药"能带来质的变化,以及改善辅导教育过程中鸡飞狗跳的亲子关系。在医生向一位父亲告知孩子病情时,这位父亲直截了当地打断说"开药吧,我得先活着"。

还有一部分家庭,医生建议孩子可以非药物干预,进行感统训练,但无论是金钱还是精力,他们都难以应付。不少人来自外地,老家没有像样的感统训练培训中心,夫妻双方都有工作,抽不出太多时间陪伴孩子,服药成了最省心便捷的手段。

妞妞确诊之后,曾颖几乎是毫不犹豫地选择了让女儿服药。无论是学习、运动、唱歌跳舞,女儿都要慢人一步,哪怕仅仅是达到普通水平,妞妞也要比别人多花费三倍的时间。而偏偏,妞妞又喜欢制定高目标,曾颖太了解女儿了,不管付出再多,她也想替妞妞完成这些目标。

曾颖小心翼翼地保护着妞妞的自尊心,在她看来,很多A娃情况越来越糟糕也是由于他们难以完成目标,长期受挫后习得性无助,若一直缺乏正向结果激励,A娃们可能就放纵自己"摆烂",她害怕女儿自己先放弃自己。

今年六一儿童节,学校的主持人名额空缺,模样乖巧性格活泼的妞妞受到老师推荐,妞妞兴高采烈地应了下来,但曾颖却完全开心不起来,"我觉得她疯了才去干这个,但是我能打击她吗?为了维持她的成就感,我只能一遍遍地盯着她死背,付出多少时间精力,只有我和她知道。"

"妈妈,为什么我努力了还是没有别人好?"女儿总是这样问她,曾颖的心被狠狠刺痛,"我要怎么回答呢?算了,吃药吧。"

好在妞妞的症状轻微,服用的是最低剂量,半年下来没有明显不良反应,学习时间缩短了30%~40%。但令曾颖心酸的是,女儿似乎在心理上对药物有了依赖,她告诉曾颖,这个药是她的"水晶鞋",她不想再回到原来的状态。

"其实孩子自己也很希望当一个好孩子,就像成年人希望成为成功者一样,被认可和肯定的感受是非常好的。"安静说,这个年纪的孩子,他们得到的外界反馈评价主要是来自学业和人际交往,如果不进行治疗干预,他们在这两方面持续受挫,精神压力会更大,长期以往会产生厌学情绪,人际交往障碍,甚至诱发抑郁症、强迫症、双相情感障碍等问题。

2022年8月13日,连云港市第一人民医院儿童保健中心学习困难门诊室,医生在给小朋友进行问诊。图/IC photo

被改变的家庭

"A娃"牵动的是整个家庭。沈怡的女儿可可确诊ADHD之后,只服用了两个月的药就停了。

沈怡形容,服药前的可可每天像一只快乐的小鸟,有很多自娱自乐的活动,情绪高涨时哈哈笑,家人也会被她的快乐情绪传染。服药后,可可一整天都很安静,对事情提不起兴趣。沈怡决定还是靠非药物手段改善,"哪怕慢一点。"

去年11月,沈怡给可可报了感统训练班,一周两次课,课程价格不便宜,一个月3200元。沈怡和丈夫都要上班,远在安徽老家的父母专门来到北京替他们带孩子。训练课上了四个月,自从今年3月北京出现疫情后,可可就再也没有去参加过训练。

围绕着孩子的情况,家庭也在做出调整和改变。在此之前,沈怡在北京一家互联网公司工作,加班是常态,而丈夫是体制内公务员,工作相对轻松一点,可可的学业主要由丈夫辅导,"每晚(丈夫)血压都要飙升,三天两头吼一顿,孩子哭一场。"沈怡看不过去,今年6月,她辞去工作,亲自照顾可可。

沈怡要做的第一件事,就是控制自己的脾气。24小时和女儿贴身相处,因为各种小问题斗智斗勇,每天她要盯着孩子上网课,辅导作业,还要敦促女儿跳绳--医生建议女儿多运动。

沈怡不再去想长远的规划,她打算开个家庭会议,跟家人科普可可的实际情况以及商量教育方式,而她明白,这势必是一场持久战。

刘华清说,只要持续系统地治疗,效果还是很好的,这个理想状态是指孩子能正常上学和社交,和其他孩子没有什么区别,"有些孩子还很聪明呢。"刘华清说。

2022年8月16日,南京市儿童医院九楼大厅内的叫号电子屏显示"学习困难门诊"。新京报记者 李照 摄

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