2019年，患儿名熙用药的发票
SMA即脊髓性肌萎缩症，是一种相对常见的罕见病，每40-50人就有一人携带致病基因；携带者不会有任何症状，但如果两个携带者结婚，每次怀孕就都有25%的概率会生下患儿。按照严重程度高低，依次分为Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。因为一段异常的基因，患者全身的肌肉陷于无力和萎缩，各种运动功能会逐渐丧失，不能动、不能进食、直到最后，不能呼吸，患儿寿命大多不超过2岁。据估算，我国目前有二到三万名SMA患儿。
张恒的儿子石头（经受访人同意无码刊发）
2018年10月8日，张恒的儿子石头被确诊为SMAⅡ型，医生曾预言石头活不过2岁。药价公布后，“绝望”是张恒唯一的心情。“从无药可医，到有药医不起，我宁愿没药。”张恒如此形容当时的状态。他曾算过一笔账，在有援助项目的前提下，患者家庭每年也需自费110万，头10年，仍需投入1120万元，再往后每10年是1050万元。对于绝大部分家庭来说，这无异于天文数字。
患儿回访：有的孩子没等到药
名熙是德州禹城的SMAⅠ型患儿，也是最早使用诺西那生纳注射液的患儿之一。他也是新黄河记者持续关注的山东SMA患儿群体中的一员。
诺西那生纳获批上市后，为给名熙用药，他的父母借遍亲朋好友，将老家的房子低价售卖，并将正在还贷的房子做了抵押，用以贷款。他们还以名熙为名在短视频平台上开通了账号，直播卖货。他的母亲于兰花的朋友圈里，除了为名熙筹款的链接，再无其他。
但于兰花的筹款链接停更在了今年的7月18日，那天，三岁零二十八天的名熙永远地离开了她。于兰花说，当天原本是名熙准备打针的日子，“孩子特别聪明，他也知道是来北京打针的，就睡着了，再也没醒，这几年，他受罪了，也累了。”诺西那生纳被纳入医保的消息，于兰花也听说了，她说虽然名熙没有等到这一天，但是她为生病需要用药的孩子们感到开心。“进医保了，其他孩子就能用得起药了，这是天大的好事。”据于兰花介绍，截至名熙去世，用药花费已超300万元。
晓月也没能等到这一天。2019年，晓月的母亲在接受新黄河记者采访时，曾多次述说着自己的祈愿“就是希望她能坚持的时间久一点，说不定药价就降了，说不定就出新药了，肯定可以的。”
张恒说，群里的家长们，退群的，一般都是孩子去世了，进来的，则是孩子刚被确诊的。但于兰花没有退群，她想把名熙没有来得及用上的药，转给群里有需要的孩子。
