体重却仅有18公斤
6个月大时,他被确诊为
LAMA2-相关先天性肌营养不良
(渐冻症的一种,全国病友不超过百人)
来自吉林省的他
以645分的好成绩
被北航工科试验班(信息类)录取
邢益凡入住宿舍
尽管命运如此残酷和不公
他却从未低头、退缩
而是勇敢地挑战病魔
在父母的陪伴下
坚强地一路“过关斩将”
创造了一次又一次奇迹
努力活出生命的精彩
“这是一场人生的逆袭”
“折翼”天使,逆风航行
2004年,辗转多家医院、刚6个月大的邢益凡在北大医院儿科确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良,这是一种罕见的因LAMA2基因突变导致的先天性肌营养不良亚型。那个年代,医生对这个疾病了解很少,更谈不上治疗,甚至连有针对性的康复训练都很困难。带着诸多遗憾,父母只能带着他回到家乡。
因为患病,邢益凡的肌肉几乎不能生长。无力的骨骼肌无法支撑和保护骨骼,骨骼越生长,肌肉越萎缩,身体所承受的负担就越重。最大运动能力只能独坐,无法像其他孩子一样站立、行走。