18岁自闭症男孩用色块绘制中国地图,网友:找到我家了!(2)

2024-03-22 15:03     潇湘晨报

用手指在屏幕上一点点画出地图并不是一件易事,对专注力和细节把握能力要求很高。对于弟弟用色块绘制出中国地图,徐女士一点也不惊讶。"已经习惯了,弟弟从小就很厉害,一直很为他骄傲。"

这幅地图画了一年的时间,可见弟弟的恒心。徐女士介绍,从小爱做手工的弟弟非常乐观。徐女士表示,"如果没有人提及疾病,可能就不会有更多人知道并了解疾病,从而减少患者被凝视、歧视等情况。我和家人,当然都无比希望弟弟是个健康的孩子。"

记者了解到,视频主人公--徐女士的弟弟,不仅是一名自闭症患儿,还是一名"蝴蝶宝贝"。记者在蝴蝶宝贝关爱中心官网检索发现,"蝴蝶宝贝"是一种世界罕见病,专业名词叫"遗传性大疱性表皮松解症",简称EB。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦后就会发生水疱或血疱,进而创伤溃烂,皮肤"像蝴蝶翅膀一样脆弱"。这种疾病没有"治愈"的方法,患者的皮肤反复受伤,终生处于巨大的痛苦中。但使用优质的创伤护理产品(敷料),可以显著提高患者的生活质量。

徐女士告诉记者:"我想分享弟弟的艺术,纯粹是想让大家看到弟弟的乐观、专注、有趣以及他对自己的爱,对家人的爱、对世界的爱。如果大家能获得一些力量去感恩并珍惜当下生活的话就再好不过了"。

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