史上最贵药一支1448万,夫妻自愿卖身救儿:要放弃你太难了(2)

2019-06-24 10:28     腾讯

果果刚出生时看起来很健康,两条小腿蹬个不停,一家人都很喜欢。三个月大时,孩子本可以自己翻身了,可果果都做不到。夫妻俩一开始觉得是因为果果比较胖、性格比较懒,也没当回事。

后来,果果的腿渐渐不怎么活动了,抱他在身上时头不能立住,只能趴在妈妈的肩膀上。这时夫妻俩才察觉孩子不对劲,带着孩子去医院做检查。张家口市的几家医院给出的检查结果都不相同,所以果果的病症一直没有定论。2019年春节前,钟聪颖一家带着孩子去北京看病,被确诊为SMA-Ⅰ型。Ⅰ型是最严重的,不用药的患者存活寿命一般不超过两岁。

这个消息对钟聪颖一家来说无异于晴天霹雳。果果妈妈霍靓说:“普通的产检是查不出来这个病的,必须明确提出要做基因检测才行。之前没有人知道这个病的存在,可能大城市会普及,但是这边(张家口)都没有。”

“得了这种病,孩子完全是一个‘机器宝宝’,以后的生活只能靠机器来维持。目前国内没有准确的治疗方法,不用再来看了。”霍靓回忆起确诊时医生说的话,依然痛苦不堪。

夫妻俩原本已经陷入绝望,可是上天又让他们看到了一丝希望。当地时间2019年5月24日,美国食品和药物管理局批准了一种名为Zolgensma的一次性基因疗法,用于治疗SMA。许多像钟聪颖这样的患儿父母还没来得及高兴,就被药物的标价打落谷底——1448万,这是许多普通人穷其一生都无法想象的天文数字。

“我们没有权利说这个药贵还是便宜。以前没有药,我们没有办法,现在出来这个药品了,我们看到了希望。”谈及当时发帖的初衷,钟聪颖说:“不是为了炒作,实在是为了给孩子治病走投无路了,我不想看着孩子一天天衰弱下去。”

2019年6月1日,儿童节当天,我们第一次拜访钟聪颖的家。一家人正围着孩子,钟聪颖和孩子的姥爷拿着玩具,果果妈用小勺子一点一点给果果喂食。果果的脖子往一边歪着,很明显没有支撑自己脖子的力气。但是他硬生生转动自己的眼珠子,望向不同的地方,眼神里透露出对我们到访的好奇。

“去北京检查的时候,孩子还可以竖着抱着坐你腿上,现在根本不能独坐。之前大概四五个月那会,状态还好一点,现在脖子已经完全没有劲了。看见孩子这样,我们真的没有办法。”霍靓用脸贴着孩子的脸,用手托着孩子的后脑勺,把像面条一般的孩子抱起来。手轻轻拍打孩子的背,帮助孩子食物流进胃里。

孩子生病前,钟聪颖一直在北京打工,妻子霍靓在张家口做幼儿园老师。现在霍靓辞职在家,全职照顾孩子。钟聪颖兼职干一些中介工作,每个月只有两三千的收入补贴家用。夫妻俩每天24小时看护着孩子,生怕出现意外。“SMA患者群里好多孩子就是因为痰堵,一瞬间的事就不在了,所以我们每天都提心吊胆。”

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